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笑道入門サル治療:楽しく一日を終える   

2014年 07月 26日
「夜分遅くにごめんやで~あんたぁ~今日、大阪の踊りに行ったらフクさんにおーて、あんたの事聞いたんや~。元気やとばっかり思ってたからまさか悪くなってるとはおもてへんかったわ、そんで大丈夫なんかいな?」
「だはは~そ~やねん、実は入院しとって~ん」

私に盆踊りの『アソビ』の部分を教えてくれたお瀧さん。
ともに『闘病します』宣言をした闘病仲間。
互いに病名や病状は詳しく言わず、ただ『病気に負けずに闘病します根性で!』と告げ合い負けずに闘病し、励まし合う仲間。
櫓で会ったらハグして互いの健康を確認する仲間。

私が元気な時に先に闘病宣言をしたお瀧さんは、たぶんだけど悪性リンパ腫なのかもしれない。治療期間を「クール」と言うのは放射線治療や抗がん剤治療のことだろうし、一定期間のことだから痛み止めを使わずに我慢している、と言う痛みも副作用の関節の痛みのことだと思う。発熱や倦怠感もきっとあるだろう。食欲が減退していても無理をしてでも噛む食事をする、というのがお瀧さんの闘病のいの一番で、そうしないと病気に打ち勝つカラダが作れないと言っていた。
私が闘病宣言書簡をお瀧さんに宛てた時には真っ先に電話をくれて、自分の食べられるものを食べられるだけ食べよ、と説いた。他の人が「そんなもの食べなくても」と思うような物でも周りの言うことなど気にせずに食べるんやで、クチから食べ物を食べなアカンねん、物は何でもええ、とにかく噛む食事をせなアカンよ。
そのアドバイスはお瀧さん本人の体験から出た身に沁みるもので、点滴でやっとカラダを維持し続けていた当時の私を勇気付けた。

無理をしても食べろ。
吐きながらでも食べろ。

吐きながら食べた結果、私は点滴がいらないまでに回復した。
吐きながら無理をして食べることは苦しくもあったけど、続けていたらある日突然、ほんとに急に、苦しくないスイッチみたいなものが入り胃が食事を欲し始め、お瀧さんの言ってた噛む食事ってコレかぁ~と納得したのだった。経験者は語る、である。

そのお瀧さんが、私の病状を心配して今回はこう語る。
盆踊りを楽しむ夏の時季は検査の数値が少し良く、調子も良好。
それが楽しく一日を過ごした自分自身の結果だと。

私も、そう思う。
好きな事を楽しむから、気力が出せる。
イヤな気分で過ごしてばかりいたら、やる気が出ないもの。

闘病というのは「あぁ薬ヤだ」「うぅ吐き気ヤだ」「めまいツライ」「頭痛キツい」などなど、ヤな気分になる事が多い。本人はクチに出せば気が楽になるような気がして「うぉーーーーめまいがするーーーーー」と言うんだけど、聞いている周りは嫌気がさす。家中の雰囲気が闘病モードになるともぅ辛気臭くて目も当てらんない。

「踊られへんかっても行くだけ行って、知った人におーて話してーってしてたら、元気になるで。行けばやっぱり踊りたい気持ちになるねん。歩かれへん足やのに、踊りはできる不思議とな。長くは踊れへんけど、それでも楽しさは変わらへんよ。だから行くだけでも行きよ。それが一番やで」

うん、行く。仲間がいるから元気なフリをしに。
ひと夏のボンブーで私は一年間のツラさをチャラにしてみせる。
そうやって毎年一年間分チャラにしてやな、闘病中ずっと楽しく一日を終えようと思う。ボンブー仲間もそう、闘病仲間もそう。ありがたいなぁ、とつくづく思う。同じ環境を共に耐えたり、同じ趣味を共に楽しんだり、みんなそうやってるんだよなぁ~って思えることは、気合を入れ直すきっかけになる。よしっ!

私の麻薬断ちペインクリニックも最終段階へと突入し、麻薬を完全に断つのは私の決心次第になっている。もう医療用麻薬は処方されておらず、現在手持ちの麻薬がなくなったらそれで麻薬とおさらばするが、しっかしこの「決心」てのがなかなかである。
これまでも自分の努力で麻薬の量を減らしてきたが、毎日服用している麻薬を週2回にしようと自ら決めてそれを実行し挫折をみなかった私は意志の強さには定評のある患者なので、もういつでもやめられると踏んでペイン先生が追加の処方を打ち切った。
私も頭ではわかっている。麻薬なんか私の痛みに効いていない。
ペイン先生から「麻薬を調子の良い時に一日やめてごらん」と言われた時、すかさず「え~~~~~~?!」と反抗した。それほど麻薬が、私の『痛い時のお守り』として心を支配しているのである。それが、中毒なのだ。そこが中毒の怖いところで、頭ではわかっているから自分が薬物に侵されているなどと本気では思っていない。私も思っていなかった、ついこないだまで。週2回の服用に麻薬の量を減らすまで、頭がハッキリしていると思っていた。が、実際は頭のハッキリさが違うのだ。午前中の眠気や吐き気も全然違うし、下剤なし便通のある通常の身体がたった25gの麻薬を断ったおかげで戻るのだということを実感してからというもの、いま思えば以前の私は『麻薬中毒の一歩手前』なんかじゃない完全に『中毒者』じゃないか、と思えてならない。
そして私は今、とても危険な位置にいると思う。
麻薬の量を着々と順調に減らして来れたが、私はいつだって「ここで後戻りするなんて絶対にイヤだ」と思いながら痛みに耐えている。月曜と木曜の週2回と曜日を設定していて水曜日にとんでもなく痛み麻薬を飲んでしまった時の、金曜日の朝の不安といったらない。朝っぱらから「痛くない痛くない」と暗示をかけ歩く時には摺り足なるべくじっとして重い荷物は持たない、といった用心深さである。足を踏み鳴らして歩こうが動き回ろうが重い荷物を持とうが、それで私の脾臓が痛むというわけではない。もはや私の痛みは脾臓かどうかも怪しいのだ。

こんな原因不明の痛みに怯えて麻薬にすがるようなことは絶対にすまい。
私は麻薬と手を切るんだ、不安だからってまた麻薬に漬かるなんてヤだ。

麻薬断ちを順調に進めた全員が、もしかすると同じように思い、同じように不安に耐えたのかもしれない。
そして麻薬を完全に断った患者はやめてよかったと痛感する。
残念ながら不安のほうが勝って処方されている麻薬にすがってしまった患者は、またこの位置から少しずつ少しずつ、麻薬断ちに向かって歩をすすめる。

週2回から、いきなり麻薬を完全に断つという決断は、実際に麻薬断ちを計画的にやって来た者にとってはかなりの決断である。
だって『やっぱり痛いから麻薬を飲もう』と1回でも思った時点で、アウトだから。麻薬を飲んでしまったらそれが失敗なのである。
週2回服用をひたすら続けて、ただただ自分の決心を固めるしかない。
「あと10包しかない」と思いながら、不安な中で決心をする。ペイン先生は、週1回にするのではなく「飲まない」にすることが出来ると言い切ったが、私は週1回にするだろうという自信がある。週1回の麻薬にすがりながら「やめられる」と自分に言い聞かせるのだ。本来の自分に戻る事は身体が証明している、頭でそれも理解している、あとは心を離すだけ。だけ…だけ…だけ…。

麻薬カウントダウンは既に始まっているが、週2回服用からなかなか心を切り離せない。
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パッと見で病人然としていない私はボンブー仲間から「もう『ボンブー療法』の専門病院でもつくれば?」と太鼓判を押されるほど元気ハツラツだが、実は麻薬を服用してでもボンブー療法へと出掛ける大バカ者なんである。
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by yoyo4697ru980gw | 2014-07-26 12:02 | +YOU WIN!!+ | Comments(0)

笑道入門サル治療:ジェネリック   

2014年 07月 10日
頼んでもいないのに処方薬が自動的にジェネリックにすり替わっている。
お金に困ってる感が見た目に漏れているのだろうか、隠しているのに。

調剤薬局に置いてある無料で飲めるコーヒーを一気に飲んでいるのが原因かもしれないな。コーヒーだとミルクや砂糖を受付までもらいに行かねばならないので、出来るだけミルクも砂糖も要らない梅昆布茶にしようと心掛けているが、梅昆布茶に「中止」と書かれていては、事実上お飲み物はコーヒーしかないのである。昆布茶もたしかあったと思うけど、昆布茶って貫禄はつけてないしな。かといってミネラルウォーターを飲むのはシャクなので、コーヒーだな、やっぱ。
調剤薬局ねぇ、なかなかの待ち時間なのでつい飲んでしまう。処方箋の中に麻薬があるとことさら待たされるんだよ、麻薬管理は厳重だから。すると、飲んじゃうんだよね、無料のコーヒー。でも飲んでいるのは私だけではないのにおかしいな。無料なのをいいことにおかわりをした事が仇となって、先発医薬品ではなく後発医薬品の経済力だと判断されているのだろうか。そう、その判断は本来ならば、正しい。私は5月に職を失い只今は収入がゼロであるから。

処方薬がジェネリックになれば、薬代を安く出来るというメリットがある。
ジェネリックは家計に優しい。
しかし特定疾患の申請を行った場合、処方箋による薬代は全額を国が負担するので、患者自身に薬代の負担がかかることはない。国の負担を軽減するためなのか、自動的にジェネリックになっているが、効果効能は一緒なのでこの際、気にしないことにしよう。

私が気にしているのは『ジェネリック』として手にした薬に対する、私の心証のありようなのだ。
私だけがそんなイメージを持つのか、患者で『ジェネリック』を手にしたら誰でもそう思うのか、ということだ。

服薬経験が1年ともなると、自分に処方される薬がだいたい何の薬かがわかってくる。名前から判断出来るような薬もあるし、パッケージでうすうすわかる。

新薬とジェネリックでは名前は違うが、似たようなパッケージになっているのだ。

私の服用薬は持ち運び用にセットして2箱分。
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調剤薬局からもらってくる袋の数にするとこれくらい。
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これが、調剤を担当するひとによって処方通りの新薬が出されることもあれば、勝手にジェネリックになっていることもある。
そうすると、新薬とジェネリックが混在することになる。

ジェネリックが新薬よりも安いのは、開発コストが抑えられるからである。
新薬の開発には歳月も費用もかかるが、ジェネリックはすでに安全性・有効性が確認された有効成分を使用するので期間も費用も最小限で開発することが可能なんである。それだから安い。しかし価格の安さは感覚の基準となるものなのだ。市販の常備薬感覚の『安さ』は『たいして効かない』という認識を購入者に植え付けている。
処方薬のジェネリックは、新薬と同じ効能で安全であると国が認めなければ、製造も販売も出来ない医薬品であるにも関わらず、ただ『安いほうの薬』というだけで、効果効能が同等という感覚ではなくなってしまうのである。

新薬とジェネリックが混在している私の薬。
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左が正規処方薬レンドルミンで右がジェネリックのブロチゾラム。

パッケージも良く似ていて、同じような錠剤。
効き目は一緒の成分で出来ている睡眠薬。

そう強い睡眠薬ではないので、私はこの薬でグッスリとは眠れない。
眠れないが、飲まないよりも寝つきがいいのだと信じて気休めに服用している。
そして、翌日が休日で朝の早起きをしなくていいその晩、手に取った睡眠薬がブロチゾラムだった場合、私はわざわざレンドルミンを探してそれと交換している。
レンドルミンのほうがより深く私を眠りに誘うような気がするからだ。
人間の思い込みのチカラって優れていて、思い込めばその通りになったりなんかする。
私は、たぶんレンドルミンを服用しなくてもそれなりに眠るのだとは思うが、22時に服用したレンドルミンが1時過ぎに効いてきて、翌日11時に目覚めると『レンドルミンで睡眠を貪った』と思っている。
ブロチゾラムにはホント悪いんだけどさ。




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by yoyo4697ru980gw | 2014-07-10 16:22 | +YOU WIN!!+ | Comments(0)

笑道入門サル治療:病棟へおいでませ   

2014年 07月 09日
今現在私は疼痛緩和のペインクリニックでの麻薬断ちプログラムへの通院が二週間に一度、本来の持病であるサルコイドーシスの治療の経過観察で呼吸器内科へ月に一度、通院している。よって一ヶ月に二度D病院へ通って、その度にかつての入院仲間を訪ねて病棟を覗く。

病気の事って健康な人にイチから説明しようとしても正確に伝わらないことのほうが多いんだけど、同じ「患者」の立場だと経験していることの共感率って高くなる。同じ病院で同じ時間を共有していたりなんかすると同じ規則下の住人なもんで、欲求とか不満も似てくんのね。だから全部を言わなくても「こんなカンジ」みたいな言い方でなんとなくわかるよ~な会話になる、という便利な共同体感覚が養われる。それに加えて病院って場所が場所なだけに、自分の弱い部分しか見せてないってとこがあって、普段より出逢った相手との壁が低くて薄いね。まァ、それがイイのかワルいのか、やけども。

診察まで30分時間があったので、病棟に行こうとエレベーターを待っていたら、早速イサクに出会う。
「おぉ~まぅやないか~アイス食べるか~」
「食べる・食べる♪」
入院中アイススポンサーだったイサクと久々のアイス。
アイスを食べながら明日受ける手術の話しをする。
「何時間て?」
「8時間かかるっちゅ~んや~バーーーって切んねん」
「ザックリ切るねんなぁ…まぁ正味6時間やな。早く終るってば、予定より。ポバも多目に時間言われとったけど短くなってたし、長く言っとくねんココ」
「お~、うまく行ったら6時間や~。昨日、説明聞いたんやけどな~。脅すの専門や~」
イサク、前に入院してた時もよく「脅すんや~脅す専門や~」て言ってたもんね。
病院関係者様各位、どうぞ脅さないでやってください。
「でも、元気そうやん」
「お~元気・元気~」
しかし、元気なイサクはこうして入院を繰り返している患者なんである。
だから無理は禁物。

「イサク、写真撮るけど目ぇ隠して~」
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「どうや?こうか?」
「うん、そんでええよー」
顔出したり病状を詳しく書いたりすると、イサク本人がええって言っててもさ、病院から『後日、削除するようにとの連絡を入れますので』て脅されてるんだよ、私。なんしか脅しの専門やからな。
私のブログで、私の交遊録やのに、なんで脅されてんねや?
病気を介してるからか?病気は病院のモノか?
個人情報保護法、ややこしや。

私が入院している時から今もってずーっと入院しているミッキーの病室に「ミッキ~♪」と入って言ったら返事があったので、豪快にカーテンをシャーーーーーっ!!て開けたら、ダンナさん、居た。あぁ、スイマセン。
ミッキーはステロイド服用仲間なので『病状どうなのよトーク』を繰り広げる。ダンナさん、居てるのに。
互いに入院中は『痛くて眠れない』とか『痛くて目覚めちゃう』というイヤ~な経験をしていた私たち。
ある朝早くに痛みがひどくてフーハーフーハーと息を殺していたら、その気配を察知した向いのベッドに住んでいるミッキーが『大丈夫かい?』というメールを送信してきたことがあった。メールでミッキーと会話しながらなんとなく気が紛れていって、でもこうゆうやりとりって同じように痛みで目覚めた経験を持つミッキーだからやれることなんだよなぁ、と思ったね。そうゆう仲間がひとりいてくれるだけでも、安心感って違うよね。『自分だけが痛いんぢゃないんだ!』ていう心強さね。明け方に痛くて起きるとね、部屋が明るくなるまで長いのなんのって。近くにひとはいるけどね心細くなってくんのよ、みんな眠ってるし「私は一生まともな睡眠がとれないんじゃないか」って考えが過る。起きてるといらんこと考えんねん、人間ってね。そんな時マヌケな会話のひとつでも一緒にやって笑える相手がいるってどんだけ貴重か、てコトやね。

私の麻薬の量は入院中よりかは遥かに減ったけどベースの麻薬を自分の意志で減らせという挑戦が今日から始まりソレって拷問だよ…と嘆いたら、ミッキーに「でも、目つきとか全然違うよ」と言われ、ハッとした。入院中の麻薬漬けの日々って、やっぱ見た目でハッキリと麻薬に侵されてたんだな~って思って。
医療用麻薬と言えど依存性ってないことはないねんな。強い意志でやっぱ自分から断っていこう、麻薬。よしっ!…でもここ2~3日ずっと痛いから、台風が過ぎてから。雨の日痛い。痛かったら飲んじゃうよ麻薬。あったら手ぇ出すねんて、麻薬。痛かったら藁をも掴むねんな、人間って自分い甘いね。

再入院の運命共同体と合流。
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ハルミちゃん曰く、このふたりと私の3名は運命共同体。
入院して最初に会話らしい会話を交わしたのが、このふたりのおいちゃんたち。
闘病で気弱にならないための運命共同体、みたいなコトらしい。
切断した足がスリムになっていたハルミちゃんが私に「コレ、ダブってるから一冊どうぞ」とくれた。
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書け、とな。
入院中にもくれた『公募ガイド』懐かしい。
私の学生の時の愛読書『公募ガイド』この公募ガイドに載っていた公募で応募して採用された原稿がオムニバス本になっているのでよかったらどこかで読んでね。学生の時に本名で書いているからきっと私とは気付かないと思うけど。
この『公募ガイド』って文芸作品を応募するのには情報量が少ないからちょっとキケンやねんね。文芸賞のイロとか知らずに原稿枚数だけで応募すると、とんでもないことになる、という勘違い応募が多い、との嘆きをいろんなところで目にするの。公募ガイドを参考にしている皆さんは気を付けましょう。

ハルミちゃんは私に書け、と言うが。
何を書けってね、自分のラブロマンスを書けっつーんだよ、第三者の私に。
おっさんのまだ成就してないラブロマンスをだ、小説にしろっつーんだよ、私に。
闘病記でも書くかっつってんのに、それにラブロマンスを入れろっつーんだよ。
そんな無茶振りあるぅ???
公募ガイドを購入して何か書こうかと企んでるくらいなんだから、自分でお書きなさいなハルミちゃん、手ぇあんねから。ハルミちゃんが無いのは右足やないかっ手ぇはあんねから自分で書きなさいんか。山ヤンを見習うんやっ指無いのに絵ぇ描いてんねんでっ。絵ぇちゃうか…グラフィックデザインか…ぃやでもチョチョーって絵ぇも描くねん。まぁなんしかマウスでカチカチカチーって描いて『え?コレ、マウス?』みたいな仕上がりやねん。クリエイターやから妥協せぇへんねん。だから、ハルミちゃんもね、人任せにせんと自分で自分のラブロマンスを完成させや、成就…すればな。成就するってゆぅてる割に、積極的に行動せぇへんのがハルミちゃんの悪いクセやで。行動は、自分から!

台風が近づいていますね。
アナタはドコが痛いですか。
どこも痛くないですか。
そ~ですかー。トホホ。




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by yoyo4697ru980gw | 2014-07-09 16:56 | +YOU WIN!!+ | Comments(0)

七夕さま   

2014年 07月 07日
雨ですねぇ。おかげで内臓の神経が痛みます。
七夕の願い事はね、手習いの上達や無病息災を願うわけですよ。
だからね、私自身も含め患者仲間皆々様の病状回復や現状好転を念じた今日ですけどもね、残念ながら朝っぱらから絶不調です。
私は左脇腹全体に激痛が走りますが、一体ナニが痛いんでしょうか。
脾臓はもう小さくなっていて病状も悪化はしていないのに、痛いってナニ。
もうほとほとウンザリしていますが、この『痛いってナニ』を明日の外来日に主治医に訴えても、きっと納得する答えは得られないんだろうから、冷淡な対応の呼吸器内科はもぅねササーーーと済ますよ。怖いペインの先生もツツーーーと済ますさ。病院行くだけで気が滅入るからね。あぁ呼吸器外科の密売先生が恋しい。「頑張ろうな」つって最後に握手を求めて来る密売先生。呼吸器外科の先生たちは人間味があるもんなぁ。病院に行くのが楽しみになるけど、今はただただ苦痛さ。

七夕さまのこの良き日に、私が健康を祈ってるそばからイソイソと入院している山ヤンや、既に入院してバナナオーレを嗜んでいるハルミちゃんから、『明日来る~ん?』というメールが届く。超元気なフリして行ったんねん。

サル2年生である私の病気『サルコイドーシス』は、ドコに病変があるかで『ナニ』サルコイドーシス、となる活用形。肉の塊がドコに出来ててドコが悪いかってコトね。一番多いのが肺と眼。心臓に出来ていれば『心サルコイドーシス』と『心』の冠が付くわけ。私は『脾サルコイドーシス』脾臓だから。

治療なしの経過観察で2~5年で自然に治るから、私は治療を始めたわけでまぁ5年は患うだろう、と予想し、その2年目に入ったわけであと4年は闘病かなぁ、と覚悟。入院中に、病変が脾臓でしかもココまでの痛みを伴うのは稀、という説明だったので長めにみてもこれから5年、てトコを目安にしてたら、サルコイドーシスを調べたらしいヒー坊が残念なお知らせをしてきた。

「まぅってサル2年生やんか~。肺と眼のひとでサル13年生やって~」
「ながっ!!!13年生?!やめてよ~だいぶ留年しとるやんけ~」
「サル10年生ってひともいるで」
「二桁記録を樹立しんといて~センパ~イ頼んまっせ~!肺と眼って再発を繰り返しての13年かなぁ…ステロイド13年…骨ボロボロやで…」

無病息災・無病息災。
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by yoyo4697ru980gw | 2014-07-07 23:48 | +YOU WIN!!+ | Comments(0)

笑道入門サル治療:喪失   

2014年 06月 30日
治療のための入院をして、私は失ったものがひとつある。
他にも何か失ったかもしれないけど、はっきりとこれだけは目に見えて入院前と後でキッパリと自覚甚だしく失ったもの。
それは『痛みに耐えるチカラ』という名の私の根性。

入院生活中はどんなに痛んでも必ず何とかしてもらえた。
その保証がある、という安心感が100%だった。
一日の服用回数に制限はあったにせよ、ナースコールを押せば医療用麻薬がベッドまで持って来てもらえ、封まで開けてもらえ、手渡される環境に居た。
私は痛み始めたらナースコールを押して「オキノームくださーい」と言い、水を片手にじっとしていればよかった。
そんな生温い環境に身を置いたことが、悪影響だったのかもしれない。
たったの1ヶ月で類い稀なるこの根性が侵されていっているとも気付かず、私の心は呼べば助けの来るぬるま湯にどっぷりと浸かってしまったのである。
その結果私は退院してからこれまでにないほど、痛むことが怖くてたまらないのである。

入院前は何度も倒れ、救急車で運ばれてソセゴンという劇薬を筋肉注射するほど最高潮の痛みを経験したし、それでも後半なんて救急医療を受けると高額になるからという理由だけで救急車を呼ぶほどの痛みでも医療費をケチって自家用車を使い、待たされてでも痛みに耐えていられた。私はこれでもかというほどだんだんと強くなる痛みに確実に慣れてゆき、痛みを恐怖に思うことは殆どなかった。

それが一変、退院後、とくに昼間に自分ひとりで家に居て少し痛み始めるともう怖くて怖くて、これ以上痛くなる前にとつい麻薬に手を出してしまう。頭ではこれ以上に痛くならないことも、じっとしていれば大丈夫なこともわかっているのに、不安にかられてしまうのである。倒れるんじゃないかと思って。

私は緊急措置として倒れるほどの痛みに襲われた時、A病院でソセゴンを注射してもらってきていたが、特定疾患の医療機関追加の手続きの時に、今の今までソセゴンで私の痛みを取ってきていたA病院が、劇薬を使うような手続きを紹介状も何もなしに許可することは出来ないと言ってきた。これまで紹介状も何もなくてもソセゴンを打っていたのに、である。私の病状はカルテで把握していて、D病院で定期的に診てもらっていることも承知で、それでもどうしても急に痛みが強くなり医療用麻薬も効かないとなった時に駆け込めばソセゴンで痛みを取ってくれていたA病院が急に、特定疾患の登録医療機関として追加するのならD病院からの紹介状を持って来いと言うのである。申請書類はちゃんとD病院からの紹介というカタチで記入して提出しているのに。書類や手続きとなると病院という機関は融通もきかないし、面倒な事を言い出すものだ。

結局、A病院の登録追加よりも私の入院のほうが先になったので、この問題はA病院が私の申請を突っぱねたままの状況が未だに続いている。地域医療機関との連携では、私が倒れた時にはA病院が対応してくれることになっている、とD病院が確認はしてくれているものの、書類上の約束を交わしたわけではないので、もし今、私が倒れるほどの激痛に見舞われてしまったら、正直なトコロ、救急車を呼んでD病院を指定しない限り、私の痛みに対する処置はしてもらえないと思う。そして、私はどんなに痛んでも死ぬわけではないので、三次救急受入医療機関であるD病院がただ痛いだけの私を救急患者として受け入れることはないだろう。私自身はどんなに激痛であっても、この痛みで死ぬことはないと判断されるのだ。せいぜい意識を失うくらいだろうか。失神しているうちに痛みが引くのを願うばかりだ。

「ひとりで出掛けて痛くなったらどうしよう倒れたらどうしよう」という不安から出て行けない時がある、とペインクリニックで医師に相談した。だから鎮痛剤をもらおうと思って。しかしペインの医師の答えは「実際、倒れたことないでしょ?」だった。
鎮痛剤が効いているとは思えないから鎮痛剤は飲まないほうがよし、出掛けて行って倒れた時は倒れた時、今日は歩いて5分のとこまで行って帰ってくる、という小さな目標からひとつずつクリアしていって自信を付けること、恐怖感に打ち勝つということが一番難しいんよね、でも本人が克服するしかないねんからもっと自信を持って行動していこう。パニック障害のひとたちも、そうやって克服していってるんやから。

ん?私はそんなに精神を病んでいるのだろうか?試していないがもしかしてひとりで電車に乗れないのだろうか?『電車に乗って大阪でひとりブラブラ』と考えると確かに不安だが『神戸南京町で肉まんを買って帰る』という目標はクリア出来るような気もする。精神的にダメということは『行ける』とも思えないのかと思っていた。『行ける』という気はしているのだろうか?でも実際に行けないのだろうか?私はその必要さえあればどこにでもひとりで行ける気はするのだが、それでも実際には行けなくて、それが精神を病んでいるという状態なのだろうか?

どうも医師が私に抱いている病状と、私の自覚にズレがあるように思う。
このことは検証してみる価値がありそうだ。
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by yoyo4697ru980gw | 2014-06-30 17:07 | +YOU WIN!!+ | Comments(0)

笑道入門サル治療:残る   

2014年 06月 17日
入院中の闘病ブログで、患者仲間との交流をリアルタイム実況していた記事が60記事くらいあったのだけど、はやりの個人情報ナントカに触れるっちゅーことで、患者仲間の許可は取っていたのに病院側が、退院前に立ち会いのもと記事の強制削除を要求してきて、書きに書きまくった記事の95%ほどを見張られながらその場でザックザックと削除せねばならず、その後すっかり書く気力というものを失っており未だそのキズが癒えておりませんが皆さまいかがおすごしでしょうか。

私の闘病は、脾臓自体はステロイドが効いて良くなっていっているのに、痛みが全然なくならない、という摩訶不思議な現状により、大変な失敗をしております。

私のように病状は回復しているのに痛みが残る、という患者は少なからずいるようで、おそらく内臓の神経が傷つきそれで痛みが残ってしまっている状況なんだろう、とは予測できるものの、本当の痛みの原因はもはや医師にもわからないんだそうだ。傷付いた神経は回復するのに時間のかかるもので、患者の痛みはいつ回復するかの見当もつかない、というのが医師の答え。

その痛みを鎮痛するために医師は気前よく麻薬を処方しました。痛くなる度に私はガパガパと麻薬を食べてしまい、入院してから麻薬の種類を色々と乱用してしまったせいで、たったの1ヶ月で私は麻薬中毒者として棺桶に片足を突っ込んでいる状況に陥ってしまったんであ~る、と。

私はあれほど「こんなに麻薬を服用して中毒にならないのか?」としつこく問うたのに、その都度、医師の答えは「ならないです」という言い切ったものでした。しかし、結果は、中毒者になりかかっています。本気で中毒になる前にペインクリニックという痛みの緩和プログラムに相談が出来て、麻薬を断つことを段階的にやり始めたわけだけど、これが辛いのなんのってね。医師とは無責任なモンですねぇ。こうやって辛い目に遭うのは患者なのに、ガッパガッパと麻薬を処方してからに。中毒にならないと言い切ってからに。結局なっとるやないかい。

それでも「よっぽど意志が強いんやねぇ」とペインの医師が感心するほどの精神力で、一日2回以下、という麻薬使用に留めている今。
急に麻薬を完全に飲まなくなると、禁断症状のようなものが出て、麻薬断ちが上手くいかないということが起こるので、徐々に減らします。
しかし、これも痛みがあって手元に麻薬がまとまった数ある現状では、痛みのあまりに食べてしまうのさ、麻薬を。
1日1回で頑張ろう我慢をしよう、と思っていても、痛みが強くて飲んでしまう。
この地獄のような苦しみを、ASKAも獄中で耐えているんだな、とまた思いました。
でもASKAは容疑者。私は患者。そこが違うところ。
同じ麻薬でもASKAは覚せい剤、私は医療用麻薬オキノーム。
同じように同じ種類の苦しみに耐えてんのに、この社会的影響力の違いは何なんだろう。

それはASKAが世に知られた有名人だから。社会的影響力の大きさにより保釈金が500万とも1000万とも言われているASKA容疑者。悪い影響力も桁違いですね。最近は騒がれなくなったけど、敏腕弁護士が付いたって報道されていました。
私はたったひとりでこんなにひっそりと、耐えているのにね。
私に付いているのは、とっても怖いペインの先生さ。
初めて顔を合わせたばかりの私に「君はどうしたいの?麻薬をこのまま続けたいの?それは君のためにならないよね?君の未来のためにやるの?やらないの?」と詰問してきた。だから私は再三再四、中毒になりたかないって言ってきたろうよ。こんなに飲んで大丈夫かと質問したろうよ。それをアホみたいに麻薬に麻薬を処方してきたんは、あんたらの大学の医者だろうがよ。私は言われた通りに痛くなったらナースコールして、痛いっつっただけだろうがよ。

この世にたったひとりぼっち、てカンジが急にしてきます。
感情の浮き沈みが激しくなるのはステロイドの副作用でもあるけど、職を失い麻薬中毒者っぽい辛さに耐えながら麻薬断ちをして一進一退を繰り返し、嫌気が刺すほど薬を服用していなきゃなんない、この闘病の過酷さよのぅ。
こうゆう時に、ふとビルから飛び降りたりしちゃうんだよ。
闘病中のメンタル面を申告するアンケートみたいなモンが入院直後に配られて、「死にたくなったりしますか」てな質問があって、死亡率の高い病気ではないのに何でこんな質問の項目があるのかと、その時は質問の意図がわからかなったんだけど、今ならわかります。あのアンケートが入院直後にすんのが間違っているってことも。退院後もしくは入院1ヵ月後に実施して欲しいアンケートですね。直後じゃ本当の心情をはかれません。
こんな心情になるんだという事を、患者仲間のハルミちゃんというかわいらしい名前のおっちゃんに言ったら、ハルミちゃんと山ヤンと私の三人は運命共同体だから死んだらダメやで冬に奇跡の再会するんやろ、と言っていた。
いやいやいや、自殺するっていう気分がわかると言うダケで私は実際には自殺はしたくないんだけどね。飛び降りそうにもなってないで。飛び降りたりなんかするんやろなぁ~…て気分がわかる、てダケだってば。

退院後から会社に行くまで、心の中では退職しかないなと諦めていても、なんとな~くまだ働く気があったみたいで、なんとな~くだけど働く計画みたいなものが私の中にありました。週1もしくは週2くらいの事務なら出来る、と。会社もそれでイイと言ってくれているのだから、と。しかし病院からの帰りにオカンがそれとなく今の仕事は諦めよと諭したことも頭にありました。痛かったら顔にも出るし、気も遣う、休むことが多くなれば居辛くもなる、と。それで意を決して退職してきたら、退職保留にしてた事が実はストレスだったようで、今すんごく気持ちがラクなの。それで退職直後から、吐き気がマシ。昼の吐き気止めの薬の服用をやめてみたんだけど、吐き気しないの。
投薬治療でこんなにもメンタル面が弱くなるんだな~と思ってね。
負担や不安に思うコトの数が増す、という心理的な副作用が厄介だね。
痛くなったらどうしよう、と思うから遠くに行けなかったりするけど、実は体力的に行けてたりすんじゃないかな。
そうゆうの、この際だからひとつひとつ、我が身で体験してみようかと思って。
倒れた時は倒れた時で何とかなるか~とか思って。
こんな一か八かみたいな心境になっちゃうのも副作用かな、厄介だねぇ。
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by yoyo4697ru980gw | 2014-06-17 16:52 | +YOU WIN!!+ | Comments(0)

笑道入門:養生のススメ『努力と技』   

2014年 06月 05日
ごっそり記事を強制削除することを求められてからここんとこ、すっかり書く気力を失っておりましたが皆さん、お変わりございませんか。
私はおそらく服用しているステロイド「プレドニン」の小粒を5粒のせいで、その副作用に苦しんでおります。
それから、皆さんが気になっているであろう情報がおひとつ。
車椅子のイケメン、ポバは術後、順調に元気になっている由、ご安心あれ。
鼻の細胞を取ったせいで「味がイマイチわかんない」という事態に見舞われている以外はいたって順調に回復されています。
今後、一年後か二年後か、彼の足に何らかの嬉しい回復がある事を願ってやみません。頑張れ!ポバ!
いえいえ、彼だけでなく闘病している皆さんを応援していますよ!
明るく前向きに闘病してまいりましょう!


それはそうと、入院中の生活がごっそり削除になったので、私がどんなコトをしてどんな病状だったのかというのまで、すっかりと抜けてしまいましたね。
私の入院生活は、治療が目的でしたので、ステロイド治療を入院中にやっていました。
自宅療養中の私の治療はというと、変わらずステロイドの服用です。
セットになっている薬諸々、朝から10粒を超える薬剤を3~4回にわけでゴクリです。サルコイドーシスをこじらせてしまったら「治療」という一歩を踏み出すことになるのですが、このステロイドの服用を始めてしまったら、これまでのように自分勝手に薬の服用を調節したりなど、出来なくなります。
薬の副作用に支配された身体で、痛みとも戦わねばならない病状となってしまった私は、この頃こう思います。
サルコイドーシスで治療の一歩を踏んだことは、果たして正解だったのか。

そんなにキツくない睡眠薬を使って夜に眠れる状況を作ると、あとは明け方4時くらいにオキノーム1包。日中に1包。これで医療用麻薬の服用が1日2回。それを1日1包に減らしてとうとう『オキノーム無し』という状況になってはじめて、私は仕事に復帰できる身体となります。それでもまだフェントステープという麻薬を使っていて、仕事をしながらも私はジワジワと皮膚から麻薬を入れ鎮痛をしている状況になるんである。

これらの『完全麻薬断ち』をするのに、いま私の身体は戦っている。
眠気やめまいという副作用に加え、痛みが出た時に『オキノームが欲しい』と思う気持ち、これに打ち勝たねばならぬ。『完全麻薬断ち』の何がツラいって欲しいという気持ちがあって物もあるのに、使えないってトコがツラいのね。私の場合だと、10日分の麻薬が処方されてるわけで、これを1週間で使うことも事実上は出来るのね。あるんだから、ガバっと飲んでも誰も止めない。そんな風に麻薬に溺れていって残りの3日間分は、他の薬局で処方箋だけ見せて麻薬を買いに走るような患者も少なからずいるんだって。それをうま~くコントロールするのに『急に麻薬を断つ』みたいな荒療治はやんないほうがイイらしい。すこ~しずつ減らしていって自然に麻薬から遠のく、みたいなことだと身体には優しいんだと。でも、正直この期間って地獄よ。でもこの努力って他人に伝わらないんだよね。ヘーキにやれちゃってるように見えんだよ、だから次々と減らされちゃう。そんでそれに応えちゃうんだな、また。努力家だからね、アタシ。

「これで2回目だよね?」
「そうですね」
「よく我慢した、アタシ!」
「はい、よく頑張ってます!」
そうやって頑張った入院中の私。
そう、それが夫や子供に伝わればいいけどな。家事をしつつ、日常を取り戻しながらコレをやることの努力のスゴさをわかっていただきたいものであります。痛いんだから、ずっと。我慢を重ねてんだから、ずっと。

私の治癒は他人には分かり難いが、外傷のほうは見てわかる。
退院間近の入院終盤、カエちゃんの傷口が平らになってきていて、あんなにボコボコしてたのが平らになってるよ!と人体の不思議について論じたら、あのボコボコが実はテクニックで、治った時の凹みを考えてわざと凸になるように縛っているんだと、そんな技なんだと言っていた、と言う。

「そんな技があんのか!」
「そう、そうゆうテクニックを持ってるらしんだよ、あの先生」

こうゆうのがクチコミで広がっていくんだよ、きっと。
『傷口の見た目のキレイさまで考えて縫合してくれるっつったらなんてったってD病院よね~』みたいなコトでね。
傷口ボッコリ縫合で治癒後の傷口のなめらかさを求めるなら、D病院へ行ってネ!
外科医がこぞって目を輝かせながら切ってくれますわよ。
外科医ね、切るの大好き。
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by yoyo4697ru980gw | 2014-06-05 16:03 | +YOU WIN!!+ | Comments(0)

笑道入門:退院のススメ63 おやつフェイス   

2014年 05月 28日
バイバイの会
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いろいろな人が、食べ物をくれる、バイバイの会。
人呼んで、退院前のダイエット阻止企画。
おや~っつ!!!de・体重がバイのバイのバイ。
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かわいいで、そ。
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裏と表の顔があるで、そ。
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いかんでるで、そ。

なんとも一番かわいいで、そ。
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そ。





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by yoyo4697ru980gw | 2014-05-28 20:10 | +YOU WIN!!+ | Comments(0)

笑道入門:入院のススメ59 ビチビチやねん   

2014年 05月 26日
「オネショしちゃった。」

私が漏らしたと言ったら皆が信じてくれるほどオネショしちゃうオンナと思われ疑われる気配のないオンナ千徒馬丁ですこんにちは。

ペインクリニックにかかり、私が麻薬と手を切れるようにしようという日々になってから、私の麻薬『オキノーム』は一日2回の服用と回数を決められたのだけど、これが死ぬほど辛かったね、夜中にね。
もう何しても眠れない。痛くって痛くって。だから詰所に行ってオキノームをちょうだいと懇願したんだけども、一日2回で既にそれをもう食べちゃってるから、どう転んでも喚こうとも泣こうともあげらんない、て言うのー。もぅ鬼さん鬼さん皆みんな鬼さん、米兵鬼畜にも劣るクソ野郎だらけだよー。
どうにもこうにもならないので、温めたらマシだろうと温めたらこれが腸の動きを活発にしちゃって、8時間後にキいてくるゆんべ服用した下剤プルゼニドのスイッチをオーン!にさせ、もぅウチ~びちびちやね~ん。夜の夜中にうんちビチビチびちびちウンコンコン。もぅ眠れないどころか横になってらんないのー。もぅすることなすこと裏目に出ちゃって何もダメょ。

いぃや?漏らしてないよ?漏らしてないよ、断じて。
クチにシまりがないだけで、肛門はちゃんとシめられてるのー。
コーヒーがクチからダダ漏れに漏れちゃって、ちょうどシーツのお尻付近にボタボタと。それを慌てて拭いて広がり、茶色系統のシミをこさえてしまったの。
それだけのハナシで、私は無罪なのよ。

無罪なんだけど、「漏らしちゃったよ、おもらし。」と言ったらみんなが何も疑いもなく「マヂかよー替えてもらえよー」とか「汚い!」とかサー、もう漏らしたこと前提で反応するからよー。私って、そんなに漏らしそうかえ?とか思っちゃってー。感情的に、ウチーうんちビチビチやねーん。





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by yoyo4697ru980gw | 2014-05-26 13:16 | +YOU WIN!!+ | Comments(2)

笑道入門:入院のススメ57 脅威の請求金額   

2014年 05月 24日
痛い。
痛いけどオキノームが一日に2回しか飲めない。
すんごく地獄。
この地獄を拘置所でASKAも耐えてんだな。
ヤツは覚せい剤で犯罪。
私は医療用麻薬で治療。
雲泥の差だな。
私はちゃんとまともに、麻薬断ちしようとしてるんだから、メゲないぞ。
強い意志でやり遂げるぞ。
退院して、早く家族と一緒に暮らすぞ。
ヒー坊と、今日のおハナシ出てこい、するぞ。
出~てこい・出てこい・出てこい♪チャンチャ~チャチャン♪
洗濯も掃除も弁当作りも、私の日常に戻って来るなぁ…出来るかなぁ…こんなに痛いけど働けるかなぁ…自信がないぞ。でも、やるぞ。
弱音を吐かないのが、私のイイトコロ。
うん、やるぞっ!

難病指定である私の病気サルコイドーシスは、特定疾患医療受給者症の発行により、入院で5500円、外来で2750円以上は国が払ってくれる。
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所得に応じて上限額が変わるんだけど、私の場合はこの金額。

なので、本来は280310円かかっている入院費が、ご覧のとおり5500円。
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しっかし、高い。4月25日から30日までのたった5日間の入院費が28万円もかかるんだよ。
1ヵ月も居る次月の本来の請求額が怖いね。




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by yoyo4697ru980gw | 2014-05-24 17:09 | +YOU WIN!!+ | Comments(0)