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笑道入門サル治療:もうかれこれ8年目のハゲでござい
病人よ、梅雨の晴れ間に調子こいて散歩なんかするな。
ちょっと体調でも整えてみるか~♪ストレス発散も兼ねて軽く散歩するか~♪は、健康な人間がやることや。
悪いことは言わん、病人は梅雨の晴れ間にだけは動くな、死にかけるぞ!
梅雨が確実に明けるまではおとなしくしとけ!

日曜の朝8時台に叔母ヒーネからLINEで長めのメッセージが届く。
6月の検査は無事に受けられるのか?などとツラツラ考え始めた様子。
入院治療後この8年間「現状維持」をキープし難治界での元気印として君臨した私だが今年は2月から著しく痩せて顔色が悪いので、祖父の新盆の連絡をする度に見た目の病人ぽさがヒーネの中で増しに増し、もう私は勝手に死ぬ一歩手前くらいの病人になっている。
だからビデオ通話にすなゆーねんオーディオでかけてこんかい。
真冬と梅雨の見た目は病人MAXやゆーてるやん。
「こんな状況だし悩む、いろいろ考える…」
なにも日曜の朝に考えんでも…
考え事って夜中にするもんなんだけどな私は。
還暦を過ぎると日曜の8時に考えるようになるのか?

ハゲが出来るほどストレス受けて体調もよくないのに、お盆に無理して帰らせてもいいものか…正直まぅが来ないと寂しくて堪えるけど、病気とコロナを考えたらいろいろ悩む…悩む、悩む、悩む…

おばーに似てきたな、相手に気を遣って考えすぎるところ。
性格って母親に似るんだな…気を付けよう私の実母は非常識だから性格が似ないように。

私のハゲは気付かない程度には病気してからたびたびできたりなおったりを繰り返してるから今回に限ったことではないし、なんならハゲてるだけのことならむしろストレスは軽い、重度のストレスが及ぼす症状は内臓や、私の体調なんて一生コレだから考えても始まらないのよ、根治はない、宮崎に帰れないとしたら体調じゃなくてコロナの影響でしかない、病気が理由でやらないことは私にはないよ、と教える。

「淡々としてるけど実際はきついよねそういうのが何年も…」
と沈んでゆくヒーネ。
ん?病人はどっちだ?

ニューモていうハゲ薬がすごく毛が生えるみたいで、それすすめられてんの、夫に。
会社の同僚のハゲぎみのオッサンたちの間でニューモが流行っているらしく「めっさ生える」つって。
ナイトスクープを見ているとカンニング竹山が映るたんびに「竹山すごい生えてるやろ?ニューモ」てうるさい。
ウチのニューモ宣伝部長ですわ、給料もらえニューモから。
今回のハゲは夫が助言するほど広範囲に渡ってるみたいですが、男性型脱毛と円形脱毛って違うんだよね、だから毛生え薬で毛は生えないのよ。

男性の老化によるハゲは徐々に薄くなってハゲてるけど、私の脱毛は一晩でハゲてる。
眉毛とかも抜けちゃう汎発型で円形脱毛の中でも重い症状なのよ、治療が難しいヤツね。
単発型の円形脱毛は1年以内に勝手に生えてくる、てのを繰り返すパターン。
サルコイドーシスを発症してから8年、いちいち確認はしてないけど、単発型を繰り返しながら汎発型に移行してったカンジかな。
調べてみたらニューモ75ml5500円、1日2回の使用で15日分くらいだから1か月11000円!!
生えないってわかってて使うわけない!
病院のレントゲン撮影3回出来る金額!
毛ぇ生やすより脾臓の大きさの確認するわいっ!

ハゲがひとに与える影響の強さはスゴいなって思ってます、病人の私は。
私自身と私を病人として見てる人の違いね。
私にとってもはやハゲは軽症なのよ。
だって見た目だけの問題だもん。
いくらハゲても痛くもないし、痒くもならない。
ハゲても薬の調合しないし、吐き気もないし、めまいもせん。
見た目が悲惨になるだけで、私は何も我慢しなくていいもん、帽子被るだけで。
なんなら帽子も被らず、まとめ髪である程度隠れたらいいや、てなもんよ。
脾臓がストレスで腫れると、痛いし~動けないし~で、いろいろ我慢なの。
ステロイド始めたら、副作用抑える薬とセットだし、そうなったらもう痛みも増してるだろうから鎮痛薬の種類も変わって、またそれの副作用を抑える薬もセットだから、副作用に耐えながら朝から十何錠の薬をせっせと飲む毎日よ?
そっちのほうがよっぽど重症なのよ、見えてないけどね腫れてる脾臓は。

「見える」てすごい影響力なんだねぇ、脾臓が腫れたほうが問題なのにハゲのほうが問題なんだね、第三者は。
見た目に影響受けすぎじゃないか、みんな。
病人本人を見てみなよ、何をイヤがってるか。
私「動けなくてイヤ」だって言ってる「痛くてイヤになる」て言ってる。
私の体調は一生コレだから「病気がイヤ」つっても始まんないのよ。
病気による体調不良で出来ないことがあるんじゃないのよ、たいがいのことは出来るしやってきてるで。
盆踊りもボランティアも体調不良がやらない理由じゃなくて、コロナが理由よ。
コロナに罹って肺炎になったら重症化する病気だから避けてる、ていう病気と共に生きていくうえでの選択ね。
体調が理由じゃないの、コロナによる状況判断。

サルコイドーシスが悪化したら治療法は確立していないので免疫療法になるんだけど、その免疫療法である副腎皮質ホルモンのステロイド剤の服薬を始めるのに入院は避けられないから、そうなると「イヤ」なの。
自由を奪われるのが「イヤ」なの。
入院したら家に帰るのに外出許可・外泊許可を取らないといけないの。
病院に身柄拘束されることになって自分の気分で勝手に敷地外には出られないのよ、だから「イヤ」なの。
病気が悪化してイヤなんじゃなくて「入院になって拘束されるとイヤ」なのです。

サルコイドーシスは罹患したら根治はしませんがそう簡単に死ぬ病気ではありません。
全身病ですが、脾臓に病巣が出来ることは稀で出来て症状を呈すということも稀です。
日本人のサルコイドーシス患者の病巣はおおかた、肺・眼・リンパに集中します。
通常は多臓器に症状が出ますが、心臓にしか出ないサルコイドーシスがあります。
心臓限局性サルコイドーシスといって多臓器に症状が出ないぶん心臓だけで判断しなくてはならないので、診断を仰ぐ医師を見つけるのがそもそも難しくなってきます、評判の良い心臓の専門医にかかってください。

サルコイドーシス患者で同じ症状を同じ個所に同じように発症することはまずないでしょう、全身病なので。
ひとりひとり症状が違うし、多臓器なので病変箇所の組み合わせがバシッと合う患者なんていないんじゃないでしょうか。
ひとりひとりやることがたぶん違いますが、病気を特定する検査は一緒の事をします。
血液検査とツベルクリン反応陰性を診て、造影CTかMRIもしくはPET。

診断確定にはサルコイドをチロっと採取して生検が必要です。
だから出来ている臓器によってはチロっと取れません。
血液の臓器なら丸ごと臓器を取り出すか取り出さないかの選択しか出来ません。
取った臓器は戻せませんから「この臓器を取らないと死ぬ」という場合にだけ取ればいいのではないでしょうか。
私は丸ごと取り出すか取り出さないかの血液の臓器「脾臓」サルコイドーシスなので、脾臓は取り出しませんでした。
サルコイドーシスの多くは病巣が2臓器以上あることで診断がつきますから、サンプルを取れる臓器を探してチョロっと取ってください。
肺に少しでも病巣があれば肺からサンプル組織を取れます、私は肺から取りました。
肺から取った組織の生検で「脾臓サルコイドーシス」の診断がつくわけです、サルコイドーシスはメインで侵されている臓器が冠になります、組織を採取した臓器ではなくメインで病巣がある臓器です。

病巣が出来たとしても患者本人には自覚症状が出ないことのほうが多いです。
そのためサルコイドーシスが発覚せずに元気なまま一生を終えるひともいます。
発覚しないので、そのひとがサルコイドーシス患者にカウントされることはありません。
自覚症状がないままたいして健康診断も受けずサルコイドーシスなのにそれを知らないひとが世界中にいる可能性がある病気なんですよ、不思議ですよね。
同じ病気でも悪化して痛みに喘いでいる患者がいる一方で、何も知らずに元気に生きて天寿を全うするひともいます。

脾臓が腫れたからといって必ず痛いわけではなく、肺に病巣が出来たからといってすぐに息苦しくなるわけでも、心臓に病巣が出来たからといって心臓がすぐに止まることもありません。
日本人は6~7割にぶどう膜炎という目の症状が出るのでサルコイドーシスと診断されたら自動的に眼科も受診します。
肺の症状が大半なので呼吸器内科が主治医になりますが、ドコに症状が出たかによって受診する科が違うので、いろんな科が一堂に会している大学病院がかかりつけになるでしょう。

サルコイドーシスを発症する原因は不明ですが、Th1型細胞免疫反応というアレルギー反応の一種と考えられていて有効な治療法は今のところ免疫療法です。
本来人間に備わっている免疫力を薬で弱めてアレルギー反応である症状が出ない状態にするので、治療を始めるとナマで食べる魚介類や発酵食品にあたりやすくなります。
キムチ食べて下痢とかはしょっちゅうです、良い菌か悪い菌かは関係なく菌にヤラレます。
サルコイドーシスのアレルゲンが何かという特定には至っていませんが、現段階ではアクネ菌が最有力候補、ライバルには結核菌がノミネート。
稀に死に至りますが10%以下です、日本人はその半数以上が心臓病変なので心臓にサルコイドが出来ているかどうかは主治医に聞いてください。
心臓サルコイドーシスは心臓専門の医師じゃないと見逃すらしいので、定期的な検査で肺のレントゲンを撮るでしょうから自分でレントゲン技師に「心臓デカくなってません?」て聞いてみてはいかがでしょうか。
サルコイドが出来ていたらレントゲンに写りますし、危険なほどの数のサルコイドが心臓に出来ていたら心臓はデカくなるはずです、腫れますからね。
それに気付かない医者はヤブなので病院を変えましょう。

発症年齢は二峰性で20代と60代、発症には性差があり女性のほうがやや多め。
若年発症のサルコイドーシスは男性に多く、高齢発症は女性に多いという特徴があり、南よりも北に患者数が多いのも日本人患者の特徴ですが、私は37歳で発症しており宮崎生まれの関西在住。
発症年齢を見ても発症頻度や特徴をみても「女性」というひとつにしか当てはまっておりません。

自覚症状はほぼなく健康診断で見つかることが多いのがサルコイドーシス。
自覚症状があるとすれば目がかすむや飛蚊症などの眼病変で発覚しますが、私は「胃が痛い」という症状に見舞われ(のちに脾臓であることがわかり「胃が痛い」は勘違い)ものの2時間くらいで歩けなくなりました。
飛蚊症は当てはまっていますが昔からです、サルコイドーシス発症以前から私の目の前には光る蚊が飛び散っておりました。

データに基づくとこういう傾向があるというだけで、特徴やデータに当てはまらない患者は世の中にいるんですよ。
私の病名、告げられた時には「典型的なサルコイドーシスです」でしたから。
典型的なサルコイドーシスなのに王道の手順は踏んでいない患者なのです。
こうだからこうと言えるものではないのです、病気は。
サルコイドーシスが示す血液検査項目の数値があるのですが、それも出ませんでした。
データは傾向を示す指針なだけです「当てはまらない症例を除外するものではない」ので、その認識を医師も患者も持っておくことは、病名決定を早くするために必要だと思います。
「典型的な血液検査の数値が出なかった」という結果で私は、最初に病名の候補に挙がっていた「サルコイドーシス」から早々に除外されました。
頻繁に救急車のお世話になるような病状だったので、癌の全身転移・悪性リンパ腫・サルコイドーシスの3つが疑われたのですが、まずはの血液検査で異常値を示さなかったので「サルコイドーシス」から外れ、8か月病名が付きませんでした。
結果、除外されたはずの「サルコイドーシス」が病名です。

血液検査で除外せずに、ツベルクリン反応を試すくらいのことはしてもよかったのかな、と思います。
でもこれは経験値を積んだ今だから言えること、感じることです。
サルコイドーシスへの知識を持たない当時は、どんな検査で何がわかるかも知らなかったので、自分自身の選択肢がいくつあるのか見当すらも付きません。
健康な時に病気を理解しようなんて、誰もしないことですから。
人間つーのは病気のカラダでしんどくなってから病気の知識を探す愚かな動物なのだよ、諸君。
でも今の世の中は便利やで、ベッドで横になりながらスマホでこやって同じ病気の患者の実体験が見れちゃうからね。
失敗した患者ほど書いてるでブログ、こんなツラい思いをする人間が増えんように、と思って。

MRIよりも高価な検査にPETというのがあるのですが、MRIの3倍くらいします。
このPET検査ですが2013年からサルコイドーシスも保険適用になっています、私がサルコイドーシスを発症した年です、さすが運で生きてるだけありますね。
しか~~~し!!
「サルコイドーシス」の疑いを持ってその特定のためのPET検査はまだサルコイドーシスという診断が下されてない状態なので、当たり前ですが保険はききませんよ。
4~6万ほどかかるでしょうね、私は8年前で4万ちょいでした。
4万払って(お金がなかったので姑に払ってもらって)病名が特定されない、ということがわかっただけです。
体調悪いわ親の金無駄にするわ、踏んだり蹴ったりなので検査はよくよく考えて受けましょう。
幸い私は本当にひとに恵まれ「検査のお金なら心配せんでええから」と励まされながらの闘病でしたが、ひとりだったら死んでたね、いろんな意味で。
自ら死にたくなるということではないですが、こんなにツラいのが続くんなら明日で寿命きても納得できる、という心境になります。
それほど、内臓疾患は只事ではないです。

サルコイドーシスの現実をざっとまとめてみました。
これから診断を下される皆さん、医師が「サルコイドーシスの可能性があるから」ちゅうて検査予約をしたと思いますが、たいだいの医師はアナタの病名をほぼ特定できてますよ、サルコイドーシスだって。
状況証拠が揃ってて、基準も満たしてて、それで生検にすすんでいると思います。
一か八かでやってることのほうが少ないと思いますので「何ですって?サル?サルコ?」と今のあなたは疑いのある病名を聞いたこともないと思いますが、サルコイドーシスの可能性は高くて病名確定のための組織採取ですので、肺サルコイドーシス・眼サルコイドーシス・心サルコイドーシスこの3つについては検査入院中に調べておくことをオススメします。








by yoyo4697ru980gw | 2021-05-31 20:55 | +YOU WIN!!+ | Comments(0)
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