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笑道入門サル治療:脾腫という症状について
6年ぶりに救急車を呼ぼうと思ったが踏みとどまった。
悪化した末にステロイド治療もやったし慢性疾患なのだから6年も経てばまたコツコツと脾臓が腫れ上がっていてもおかしくはない。
明け方に呼吸が浅くなったがなんとか耐えた。
「おそらく台風のせいだ、今は晴れていて天気が良いが雨が降るぞ、脾臓がそう言っている、私を脾臓予報士とお呼び。」
病院に行くように勧めた夫にそう告げると「台風は関係ない」と言っていた。

その時点では雨は12日だと天気予報が予想していたが、脾臓予報士の予言通り、雨が降った。
しかも「降るな。もうじき降ってくる」と言い終わった直後に本当に降ってきたので、自分でも驚いてヒー坊の部屋まで行った。
「すごない?!降るって言い終わったら降ってきた」
「ほんまに降ってきたな~!」
がしかし、このような当て方をしたのは今回が初めてである。
しかも直前の「降るな」は、夕食後に部屋に戻って来てなんとな~くカーテンを開いて何も見えない真っ暗な窓の外を見た時に、なんとな~く「降ってくる」と思った単なるカンである。
正直、脾臓の痛みは関係ない。
なんのかんので明け方からずっと痛いので、もうどれが何の痛みを示しているのかわからない。
脾臓が痛んでいるから雨が降るっていうのはわかるけど。

そろそろ持病なんかを持ち始めた皆さん、ごきげんよう。
2013年、私はサルコイドーシスというきーたこともない病気を発症し、本来ならばこぶしくらいの大きさの「脾臓」という臓器が4倍ほどに腫れた『脾腫』という症状で、一時期は点滴だけでなんとか栄養を補って生きながらえておりました。
車椅子に乗っても自分で車輪を回す腕力がなかったので押してもらっていましたが、車椅子って押してもらうとえらい酔う乗り物なのね、あれ。
その経験を得たおかげで今、ボランティアで車椅子の老人と盆踊りを楽しむ際には揺れないように前にだけ押すことを意識するようになりました。
どんな経験も活用する無駄のない女なんです、あたくし。

脾臓は病気にならない臓器なので、滅多に検索されることもないだろうけれど、もし脾臓に症状が出ている何らかの病気だった場合、脾臓に関する情報は極端に少ないことと思います。
症状が進行した時にどうなったの?という体験談を聞くこともないでしょうから私の実体験に基づき、私が欲しかった情報を書いておきますね。
あなたの欲しい情報もきっと私と同じですから。

私は脾腫でとんでもなく痛いという自覚症状があったのですが、脾臓が腫れたら必ず痛いかというとそうではありません。
脾臓が腫れて歩けないほど痛いほうが稀なんです。
脾腫の程度がどのくらいで、日常生活にどれくらい支障があるか。
それにより脾臓は全摘出をするしないかを選択することになります。
脾臓は血液の臓器なので一部だけ切り取ることは出来ません、切った箇所から血がボトボト漏れてしまっては内臓の機能はないぞ~ぅ、ということです。
私は歩けないほどだったので日常生活が送れない状況でした。
そこで全摘出をすることになりましたが、当時、私の年齢が37歳でしたので外科医の話し合いの結果、60歳なら全摘出するが37歳はしないほうがいいという判断となりました。
それは、生きることを前提に考えた場合、脾臓が内臓されている身体のほうが健康でいられるからなのです。

脾臓を全摘出しても生命は維持できます。
脾臓の機能はある程度は肝臓が補うので生存に欠かせない臓器ではないのですが、脾臓は特定の感染症を防御しています。
なので、全摘出の説明の際に医師は全摘出後はワクチン接種が必要になりますと説明するでしょう。
でも、内容や頻度についてまで詳しく説明する医師はいないと思います。
どんなワクチンですか?と聞けば、肺炎球菌とかインフルエンザですね、と答えるでしょう。

定期接種を行
わなければならないのは肺炎球菌髄膜炎菌インフルエンザ菌です。
肺炎球菌ワクチンは術前か術後にまず接種、8週間以上あけて接種、1年以上あけて接種、脾臓がないと肺炎球菌に感染すればとくに重症化しますので、5年ごとに必ず接種してください。
通常、肺炎球菌ワクチンの接種は実費で値段もまちまちですが、脾臓摘出者は健康保険が適用される種類のワクチンがあります。
髄膜炎菌ワクチンは術前か術後に接種、4週間以上あけて接種、2~3か月間隔で2回接種、その後は5年に1回です。
インフルエンザ菌ワクチンは、毎年です。

ウイルスには様々な種類の型があるのでワクチン接種をすれば万全というわけではありませんが、そのことを説明してくれる医師が摘出前にいるかどうかですよね。
私の場合はいませんでしたので、自分で調べました。
全摘出してもワクチンを打てば大丈夫です、という説明しか受けなかった最初の病院では「脾臓があればワクチン打たなくていいんですよね?じゃ私、脾臓要ります」と摘出しない選択にしました。
脾臓全摘出をすれば、生涯、致死的な重症感染症のリスクが高くなります。
人間の身体には摘出しても生きていけるという臓器はいくつもあります。
全摘出をするなら失った臓器が健康を維持するためにやっていた機能も、摘出と同時に失うということは頭に置いたほうがいいと思います。
意識して健康を管理する必要がある生きかた、それが内臓摘出です。
それなので、摘出をする臓器がやっている健康維持の機能は医師に徹底的に聞くべきです。
医療は日進月歩ですから、摘出後の健康管理ですべきことの最新情報を得てください。

全摘後の生活で気を付けることは3つ。
【発熱は必ず受診】身体の中に菌が入り殺菌のために熱発しているのですから、何らかの菌に感染している危険なサインです。
【亜熱帯地方に行かない】感染症が致死的ですから、マラリアなんてもってのほかだと思います。
【動物にかまれたらすぐ受診】マダニの体内に潜んでいる病原虫が、マダニの吸血とともに犬に感染し、犬にかまれてひとがバベシア症に感染します。バベシア原虫は犬以外の動物にも感染するので、動物にかまれたらすぐに受診しましょう。

全摘出をしないのなら、現段階ではやれる治療の選択肢はひとつです。
免疫療法で脾腫の症状を改善する方法しかありません。
脾臓の機能を残すがための治療法はサルコイドーシスでは有効打がないのです。
治療法が確立していないから難病であり、特効薬はなく免疫療法しか試せるものはありません。
免疫療法とは、自分の身体に備わっている免疫力を下げ、過剰に免疫力が働いて出てしまっている症状を出ない状態にするので、免疫力が弱まり感染症にかかりやすくなります。

まずは万能薬であるステロイドの投薬を始めるでしょうが、効果が得られるかどうかはやってみないとわかりません。
効く人もいるし、効かない人もいます。
ステロイドだけではなく、免疫抑制剤はほかにも種類がありますのでステロイドが効かなければこれら別の種類の投薬を試していくことになるでしょう。

私の場合はステロイドで脾臓がちょっとだけシャープになりました。
レントゲンで説明されても素人目にはそんなに大きさの変化は感じませんでしたが、いくらかは小さくなっていました。
しかしそれ以降は小さくならず現状維持を続けている6年間なので、通常の脾臓の2倍以上はあると思います。
測ったわけではないですが、半年ごとに担当医に「治ってません?」と聞いても「何も変わっていません」という返事なので2倍ちょいはあるままストップしています。
しかし、まだそれだけ腫れていても、生活レベルとしてみれば格段に上がっています。
天気の悪い日に激痛が走ることさえ耐えれば、日常的には処方されている鎮痛薬でいけます。
まったく薬を飲まないということは難しいですが、1日4錠まで減らせているので薬害を考えても許容範囲内だと思います。


チラと頭の片隅に置いて欲しいのは、脾臓が2倍なら脾臓は2倍の仕事をします。
血液の臓器なので貧血になったりケガをした時に血が止まりにくいなど、血液に関する問題は多少出て来る場合があります。
私の場合は毛細血管はちょっとしたことで破れます。
強めに拳を握ると、こうです。
笑道入門サル治療:脾腫という症状について_d0137326_01515929.jpg
高い所からジャンプして着地すると、だいたいこう。
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しかし、内出血するだけのことですので日にちがたてば消えていきます。
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激しくスポーツをしたあとの見た目が、まるで暴力を受けているようになってしまいます。
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激しく盆踊りを踊っただけなんですけどね。
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拍手を打ったら、こう。
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私はアクティブなほうでしかも女なので、常にアザが消えないということが起こると「DVじゃないかしら?!」と心配されます。
デリケートな問題なだけに本人に聞けないということが誤解を生みます。
血液の臓器を患っているから血管がすぐに破れるのだと説明するようにしましょう。
私は発症前からアザが増えていっているのには気付いていましたが、まさかその原因が脾腫との認識はなかったので「いつ打ったんやろ…」と思っていました。
脾腫もサルコイドーシスも通常は自覚症状はないとされています。
身に覚えのないアザがよく出来るというかたは身体に不調を感じなくても病院へ行き、血液検査をしてみてはいかがでしょうか。

健康は当たり前ではないということを病んでから知るのでは、ちょっと遅いですよ。





by yoyo4697ru980gw | 2019-10-11 03:58 | 笑道:サルコイドーシスのススメ | Comments(0)
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