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笑道入門サル治療:患者のプロ

退会届を送信することにばかり夢中になっていて最近、闘病記が鳴りを潜めておりましたが、私の体調はすこぶる停滞しております。良くも悪くもなっておりません。サルコイドーシスの皆さん、もしアナタのサルが悪さをしてしまい治療が必要になった場合、現段階ではこれといって有効な治療法はございませんが、とりあえずステロイドで「悪化を止める」効果は1年続くことが私のカラダで立証出来ました。痛みを伴っている場合は非常に酷な報告となりますが、我慢するよりほかありません。1年かけて徐々に痛む回数は減りますが、ペインクリニックでどう調剤をしてもらっても鎮痛剤で完全に痛みを取ることは出来ないようです。したがって、根性・根性・根性、でございます。

長期服用をすることにより継続して痛みを取る効果を期待してのリリカで、私の痛みがマシになっているのかいないのか、それはリリカの服用をやめればカラダでわかることですが、そんなおっそろしいコト出来るわけがございませんのでしないんですけどね、ただ、リリカが効いているにしろいないにしろ、服用に関係なく、突出痛というのは不定期に突発的に出ます。

それでもねその突出痛、1年前は1日に15回も起きていたの。
私も聞いてビックリしたんだけど、ペイン先生が言うにはそんだけ頻繁に痛んでいると記録されているんだって。

「え~~~~?!そんなに?今そんなにないわァ5~6回」
「だいぶマシになっているよね」
「そっかァ…じゃあ、良くなってるんやなァ…」

しっかし人間って勝手な生き物ね。
こんなにマシになっているのに、ちっとも良くなっていないと思って過ごしています。

…客観的に、見れば、マシ、ちゅうハナシだけど。
主観的に見ますとそれは、無痛でなければ意味がないわけでね。
「痛さの回数」では計れないの。
確かに、回数なら減った、正気の沙汰ではいられないほど痛みに耐える生活をしているわけではない、で、も。
でも「全く痛まない日」なんて1日たりともないのよ。
たまに、突出痛が立て続けにクる日なんてのがあって、仕事中に電話を取っていて頻発すると、体中に力を入れて我慢します。帰宅後は「うぉーーーーイターーーーい!!」とは言えますが、言ったトコロで和らぐ痛みでもございませんので、ウルサイと言われながら耐えますね、するともう身も心もクタクタです。背中の中心で痛(ツウ)を叫ぶと足の甲の外側半分が筋肉痛になったりします。…なんでこんな所が…なぜにこんな場所が痛いんだ…と思いますが、痛みに耐えるのにソコに力を入れるんでしょうな、何故か「こんな箇所にも筋肉があるのか」と思うような部位に限って筋肉痛になります。

それでも、入院することもなく仕事も出来て忘れた頃に寝込むくらいの日常は送れるので、ご安心ください。

5錠から始めたステロイドも、一年経った今では半錠。

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こんな小さな小さなステロイドで、私の日常が保たれているのです。
もうすっかり、採血の試験管3本4本をなんとも思わないカラダになりました。
健康診断時「3本採ります」ちゅうて試験管を見せられた数年前には、ソンナニトルノネーとか思っていたもんですが、経験値を積んだ人間の末恐ろしいことねぇ。吐くほど血を採られてみると3本の採血など蚊にくちかれたくらいの他愛のない行為となり果てました。採血と言われるだけで「え~~~~~」ゆぅて痛いから次の通院の時に延ばそう延ばそうとしていたのに、今となっては外来と採血が有無を言わさず毎回セットとなっており、恒例の採血様のお陰で病気の悪化をいち早く察知することが出来ると思うと血管に針を刺すなんてど~~~ってコトありません、太い穴の注射器を「チクっとしますよ~」ゆぅて刺す採血担当の人がマリア様に見えるほど。

この2年で、私は患者のプロになったような気がします。
というのも、私は救急車で運ばれてからこのかた通院するのにほとんど化粧をしていません。入院中にすることがなくてコンビニで化粧品を買い込み気分転換に化粧をしたことはあったけれど、それ以外ではプロ患者としてノーメイク。
それは、医者が顔色も診ているから。
顔全体の血色を中心に目の下のクマや皮膚のくすみ、腫れぼったいまぶたや唇の渇きなんかをみて、私の症状を総合判断するからでそれを見せるためにノーメイク。

病院内には無化粧で来院する旨の貼り紙があるけれど、女性にとって完全ノーメイクで外出するなど、もってのほかです。

10代ならいざ知らず、大学病院に送り込まれるほどの重症患者なんであるからして、大厄は払い切った年齢の女性が主流。私の見る限り、女性でノーメイクの外来患者は非常に少ないものです。入院患者のノーメイク率は100%に近いけど、外来患者のノーメイク率となると2%といったところ。

その2%の中の筆頭が私。
もう患者としてプロ中のプロ。
そのたった2%のプロの中でも患者史上稀に見る血色の良さを保てる、それが、サルコイドーシスのプロです。
サルコイドーシスのエースとサルコイドーシスのホープとサルコイドーシスの生き字引を見つけてバンドを組もうと思いますので、お心当たりのある方はご一報ください。





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by yoyo4697ru980gw | 2015-05-03 11:07 | +YOU WIN!!+ | Comments(0)
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