どうでもよいことを考えはじめたらキリがおへん どうでもえぇのについつい考えてまう どなたサンもその状態が「ミルニング」どすぇ

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笑道入門サル治療:みんなのための正しく明るい闘病生活のススメ

ドラマや映画でキレイな女優がキレイな闘病をする。
白くて細い重病人で美しい。
しかし実際に闘病している女の見た目は、美女からは程遠い。
痩せて色が白くなるトコまではいいが、投薬治療の副作用でむくみがまぶたにまで出るほど顔はパンパン。
目の下には濃いクマが層を作り、流れ出る鼻血を止めるためのティシューで鼻に栓をして昼食を摂っていたりなんかする。
顔から血の気が引いて黄緑色になっていき「どうしたんやネェちゃん、ごっつぃ顔色悪いで?」と知らないひとにまで心配される。
嗚呼「実はワタシ難病で内臓に激痛が走ってる最中なんです助けてくださーい」と言えたらどんなにラクか。

「あ゛…ぅ…い…痛い…い…息が…吸えな…」

言えるのは、それのみ。
ただただ、耐える。
痛みが引くのをじっと待つ。
症状と言えば、それのみ。
いけませんねぇ、これから冬が来るじゃないですか。
寒くなってくると途端に具合悪くなっちゃってかなんのぅ。


病名がついて晴れて闘病生活に入った新人患者のみなさんごきげんよう。
暇さえあればご自身の病名を検索窓に入力し、さぞかしたくさんの情報を得てきたことでしょう。ご自身の病気の最悪の状態がどうか、という予備知識はもうバッチリですね。しかしながら、現実は小説より奇なり。患者の今現在のナマの声を聞く機会はそうそうないでしょうから、ここに生々しい声を載せておきたいと思います。

まずは、サルコイドーシスのアナタへお送りする、脾サ症の私の日常から。

サルコイドーシスが悪化している、もしくはサルコイドーシスの疑いで検査入院を言い渡されたアナタは、最終的にこのブログに辿り着いたことでしょう。サルの疑いで検査入院するということは病巣の組織の中の類上皮細胞肉芽腫を見つけることが目的です。サルで入院するということは、悪化組のほうに名を連ねたからですね。しかし私も悪化組の慢性化組の免疫難治組でかれこれ3年ばかし生きておりますが、一日3時間仕事をし、夏にはみっちり2ヶ月間盆踊りをし、秋は痛い痛いと言いながらたまに盆踊りをし、冬は痛い痛いと言いながらこれまた盆踊りをしております。
好きなことに夢中になっている間は痛みもさほどじゃないけれど、夜中に痛みだして、こんな真夜中になんて私に「よしよ~し、痛いの痛いの飛んでけ~」とやってくれるひともありませんから、闘病仲間に痛み分けのメッセージを飛ばして急場を凌ぎます。
雨の日なんかもそうですよ、寝てても起きてても痛いもんですっかり仕事に行くのイヤになっちゃって「雨やねぇ、調子どう?悪くない?」つって患者仲間にメッセージを投げておくと、あれよあれよと釣れる体調不良の愛すべき仲間たち。

もうね、患者のプロと言ってもいいほど全ての症状をコンプリートしてますからねみんな、動悸・息切れ・吐き気にめまい、嘔吐・下痢・便秘に耳鳴り、激痛・疼痛・突出痛。
だから体調不良ごとき、ヘでもありません。
プチアニマルセラピーでペットの写真を貼ってるトコロに、しれーっとこんな画像まで紛れ込ませます。

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とても病人とは思えませんね。
大爆笑すると痛みが増すねから、やーめーてぇー片腹痛いわ。

私の痛みを濃くした張本人ミッキーもこれまた立派な患者。
さぁ病名検索で辿り着いた皆さんお待たせしました、特発性間質性肺炎・CIDP・SLE疑いで闘病中のミッキーは自分でも予測不能の病状ですがえらいもんですねぇ…動くんです、行動派。
私なんて朝に車で30分くらいの場所に行こうとしていて化粧中に突出痛が3回来たら、もう行くのなんてやめてしまうのにね「あァ痛い痛い無理ムリ無理ムリ~!」つって。わかっているの、痛くても大丈夫って。痛みで倒れたりはもうしないってわかってる…それなのに心が怖がってしまうのよ…ヘタレっぷりが気前ええから。

先日、間質性肺炎の講演を聞きに行ったら倒れて気が付いたらICUの中だったミッキーの曰く。

パンイチやで、パンイチ。
みんな、下着は大事やで。

そこかーーーーーーーーーーーーいっ

とツッコミ入れてリピート片腹よじれだったけど、せっちゃんも曰く。

私の母の口癖は、「日頃から下着はきれいなものを身に付けるように」でした。

なになに~その下着重要説は!知らん!わしゃ知らんぞ!
私には誰も下着の重要度を説いてはくれなかったんだけど、そんなに世の中には下着重要説が出回っているのだろうか。

なんでも、せっちゃんの母上は交通事故で運ばれた際、もったいないという思いから夫のサラピンのパンツを履いていて恥ずかしい思いをしたそうな。意識を失う中でもそのことが気になったというから、かように女心とは下着に集中するもんか、と思う。だってサラピンやで。メンズのボクサーパンツを篠原涼子が穿いてると思えば。だってあれカッコよかったし。

ミッキーも昔から事故にあったら下着を見られるからと、下着重要説を親に説かれていた模様。私の親はそんな教えをくれなかったし、友人知人も41年間誰も下着のこと言わなかったなぁ…みんなそんなに小奇麗な下着ばかり身に着けているのだろうか。私ちょっと寝込んで病院行く時なんか95%無下着ボロ部屋着やねんけど。「じゃぁ胸の音をきいておこうか」で下着が恥ずかしんじゃなくて見られて恥ずかしんだけど。
闘病を余儀なくされている皆さん、キレイな下着も大事ですが、まずはどんなのでもいいから下着を身に着けておいたほうが賢明ですよ。

それではお待たせいたしました。
最後は、日本人の死因ナンバーワン「悪性新生物」です。

私には入院中に知り合ったツッチーという肺がんステージ4の患者仲間のおっちゃんがいます。余命6ヶ月と言われて2年半生きている中で、抗がん剤治療をもちろん勧められましたがあまりの副作用のキツさに途中でやめちゃったほどの強者。

「抗がん剤する前は俺普通に生活しとったんや。アレやってから調子悪なってん」

食べることだけが楽しみのツッチーは、温泉に行っておいしいものを食べて、という話題しか私にしてこないほど、温泉に行っておいしいものを食べています。
ぜんっぜん食欲ないねん、つってちゃっかり食べてると思うんだけど、私は。

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これ、食べてないかな?

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これ、食べてるよね?

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これ食欲ない誰て?


骨転移が11箇所、腫瘍マーカーCEAが3000以上。

「な?数値的には死んでてもおかしないねん」
「ひどいね、何で生きてんの?」
「さぁ?」
「ねぇ…もしかして本当は死んでるんだけど、そのことに気付いてないんちゃう?」
「そうかもしらんな」

腫瘍マーカー100以上で要注意な状況なのに、ツッチーは目出度くこの度5000を振り切りまして、それでもまだ同じ生活をする模様です。
医者も3000台は見た事あるけどさすがに5000台はないってよ。

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旅行に行き卓球をして熱を出し夜に温泉に入れなかったと悔やむツッチー。
でもいいんだって、朝には入れたから。
いいんだって、朝に温泉に入ったから。



がんと診断された皆さん、あなたはどのようにがんと向き合いますか。
どんな治療法を選び、どう生きますか。
「ひとの話を全然きかんとな、自分が割り込んで話すのが俺の昔っからの悪いクセやねん」と割り込んで話して来るツッチーを見ていると、余命宣告を受けてからの生きる意味とは、普段と変わりない日常を送りたいという気持ちそのものの中にあるのだな、と私は感じます。

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自分ががんになった時、私もツッチーのように生きていたいと思います。
死ぬことに対して冗談を言い合える日常を送りたいと、強く心が望むような。





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by yoyo4697ru980gw | 2016-10-16 00:18 | +YOU WIN!!+ | Comments(0)

笑道入門サル治療:サルまみれ

「お!バカボン!」
入院中にやることなくて話し相手の輪を広げてたんだけど、その話し相手のひとりバカボンと1年ぶりくらいに偶然会った。
「お~~~!どうしてるのかと思ってたよ」
「全然会わなかったねぇ」
相変わらず毎日、病院に来ているらしいバカボンとは、ちっともタイミングが合わなかったダケみたい。

久々に会ったので、いろいろ話したんだけど、とにかくバカボンはアクティブ。
「天王寺の動物園に行ってさぁ、サル見て。」
「行動範囲広いな」
「有馬温泉でもショーやってるって言うからさ、サル見て。」
「サルばっか見てるやん」
「だってそんなことでもしてないと一日が長いんだからさ」
バカボンは千葉の人やから、標準語。
「じゃ、箕面も行かなアカンやん、サル見に。」
「いや。野生はダメだね、怖いもん」
「確かにな、箕面のサルは攻撃してくるからな」
バカボン、おとなしいサルだけ、見ます。

駐車場までお見送りしてくれるというバカボン。

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「ちょっとバカボン、速いよ」
「うん、速いよ」
「歩くより速いやん、それ」
「そうだよ、速いよ」
先に行くバカボン。
いやいやいや、私の車がドコにあるか知らんがなっ。

モザイクふんだんのアヤシイ画像になっておりますが、もうねぇ…病院側が情報流失にうるさいんだよね。画像とかとくにうるさくて、病院からの削除要請がされたら速やかに記事を削除するようにと、きつく言われているの。
自分の病状を書くのはいいんだけど、一緒にいるひとの病状とか画像とかはダメって場合が多い。
だからバカボンにも「いろいろうるさいから目ぇ隠してよ」て言ったんだけど「本人が公開の許可してんだから病院が削除しろってのがおかしいんだよ」つって丸見え。

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「だって悪い事してるわけでもなんでもねぇのに顔なんか隠さねぇよ」つって、丸見え。
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本人がいいっつってるんで、丸見え。



同じ大学病院内でいつくもの科をハシゴするのは珍しくない。
私も3つもハシゴ。
同じ日にまとめられなかった場合は、悪化してはいないけど病状が悪いのかと思うほど「ちょいちょい行ってる」というカンジにはなる。

今日の外来は、ペインと漢方。
この季節は辛いと訴える。
でも去年も辛かったからもう痛んでも仕方ないから耐えると宣言する。

頑なに「痛みに季節は関係ない・天気は関係ない」を貫くオニマツ。
ペインは西洋医学だからね。
医学的根拠というデータに基づいた診断をする。
因果関係がはっきりと示せないことは、「あるかもしれない」じゃなくて「ない」の。
でもウチのおばーちゃん言ってたよ、梅雨の時期は切り傷を作るなって。船酔いにはリンゴだって。不安神経症的な動悸がしてきたらカタいせんべいを奥歯でバリボリ喰えって。
私は、科学が全てでも医学が全てでも迷信が全てでもないけど、おばーちゃんの言う事ってなんか一理あんなァと思う。
そして自分の身体に起こっていることは、受け入れるタイプだ。
梅雨がツラい、私の身体は。
「今の時季だけでいいから、働いてる時に痛みを止める薬が欲しい」
「そうゆう薬は、ないよね」
笑顔で答えるオニマツ。鬼。
「やっぱりね。いいの、今の会社は好きなだけ休んでいい会社だから、痛かったら休む」
「ダメだめダメ!そんなコトしたら!」
「なんでよ」
「そんなコトしても痛くなるだけ!」
「ヤだ。休む。痛いとツラいんやから」
「痛くても、ちゃんと休まずに働いて。休んだらアカン」
私の病気のことを知ってる直属の上司が、長く働いて欲しいから絶対に無理はしないで遠慮なく休んで、て言ってくれてるけど、どんなに痛んでも痛みを理由に仕事を休んだことは一度もないわい、薬くれへん腹いせにゆーてみただけじゃっ。痛みで休むくらいなら最初から働いてないし。

「どうですか?痛みは?」
「痛い。この時季は辛い。でも去年も辛かったから耐えるしかない。」
漢方でも同じことを宣言。
「ジメっとしてるからどうしてもねぇ…」
「でも季節は痛むことと関係ないゆぅてたで」
「誰が?」
「ペイン」
同じチームで診療連携してんだよね、先生たち?
東洋医学と西洋医学では考え方が違うから、違うアプローチしてみてもいいね、つってペインが漢方をすすめたんだけど。互いの違いを認め合って連携することの出来るマトモな病院がかかりつけでよかった、て思ったのに。
「ま、それはそれで別に置いといたらいいとして…」
これは事実上の『確執があります』宣言なのか。
「この時季だけ一時的に漢方変えてみようかな。それでマシになると思うよ」
「この時季は痛いもんとして耐えんとしゃーないって思ってるからええねん。幸いにも好きなだけ休める会社やから、痛かったら休むし」
「それはアカンよ!そんなことしたって痛いのはマシにはならへんから、働いとき!」
確執あるくせに同じコト言いやがって…。
痛みも日々蓄積してるしで、ちょっとイラっとしてたのもあるし、そりゃ私に辛抱が無いのも悪いと思う。ペインのオニマツだって漢方医だって、それぞれの専門分野からの疼痛緩和に取り組んでくれいろいろと薬を考えてもくれ、ありがたいと思う気持ちがあるのも本当なんだけど、今日の私はダメだった。
西洋医学も東洋医学も、痛んでも働けと言う。
劇薬を使って痛みを取っていた日々や、激痛に耐えた入院生活を経験した私にとって、今の痛みはそりゃ働ける程度のモノだろう。痛みの頻度や強さがさほどじゃないんだから休むなとそうゆうことだろう。あぁ、出来るさ。実際やってるさ。
原因が何とも言えない痛みがくすぶっていると感じるこの梅雨の時季に、痛みながらもちゃんと働いてて、それでも「今だけはもう本当に嫌だ」と思った瞬間にふと休むことを考える、つってんの。それを頭ごなしにアカンと言うか。たまになら休むのも仕方ないかもしらんね本当に辛い時は、と医者が理解を示さんで誰が示すんだろう、痛みは誰にも見えないのに。

いつでも休めるという会社がいいのかわるいのか…と言いながら脈を取る漢方医に、私はとても静かにキレた。
「先生、そやって言うけどな?それは先生が痛まへんから言うねん。ペインの先生も同じこと言うよ、痛くても休むな、て。痛いことに意識向けるだけになってアカンから違うことに意識向けて、て。言うのは簡単やで。でも痛かったら痛いことにしか意識は向けられへんて。痛かったら辛いもん、休みたくもなるし。それでも働いとかなアカンて、痛くないから言えんねん」
「それは…そうやなぁ…痛かったら辛いわなぁ」
「辛いよ。」
誰が悪いわけでもないことはわかってる。誰のせいでもないことも。私が患者で医者が言うべきことを言っている、それだけのこと。それもわかってる。こうするのがベスト、という対処法として医者は正解を言っているというのもわかってる。
でも、私は思うの。正解しか言わない医者が患者の心に寄り添って気休めを言う事の大きさって、患者にとってはプラスになることがある。いつもじゃなくてええねん。いつもは正解を言ってたらいい。でもココって時にタイミングを逃さずに気休めのほうを言ったほうがいいと思う。それが気休めだってことは患者が一番良くわかってることだから、ただ何も説明せずに気休めを言ったらいいと思う。




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by yoyo4697ru980gw | 2016-06-22 01:24 | +YOU WIN!!+ | Comments(0)

笑道入門サル治療:絶好調に不調

「センセぇ…絶好調に不調…痛い」
「寒くなるとみんなそう言うなぁ」
「いたくてはきけがする」
「他の痛み止めって何か飲んでるんだっけ?」
「のんでない」
「それは、えらいね。」
「うんえらい」
返事、手短か。
顔、さする。
痛いとなぜだろう、顔をさする。
本能の行動なのだろうか。私は耐えられないほどの痛みだと額を掌でさする、それも高速で。なぜ自分がこのような行動を取るのかも謎だ。

「頭痛は?」
「ない」
「頭痛がして吐き気ってのはあることだけどね」
「ただただ脇腹が痛い吐き気がする」
「医学的には関係ないけどね」
医学的に説明出来ないことは、起こり得ないのか。
私の身体では現に起こっているではないか。
それを医学的には起こらないと鬼の赤松(仮名)は言う。

痛いと気力が殺がれ、イライラもし、とても疲れる。
こんなに私にダメージを与えることが、医学的には何も起こっていないと言うのか。
医学って、ナニ。


「11月の終わりのほうで急に寒くなった日あったやろ?あの日から今日までの短期間で3回もツライ時があった。2日と半日、横になって、吐き気がおさまったら家事して、また横になって、てなことやってた。ダメになった時いつでも来れるように火曜日は休み取ってるから、よっぽど来ようかとも思ったけど、どうせ先生、薬くれへんやろ?」
「うん、あげないね。」
鬼。
「だと思ってひとりで耐えた。何も方法ないならもう…来るのがしんどいねん…」
「ほんまやね、今日はしんどそうや。いつもはもっと元気やもんね」
「やろ?やからリリカ増量は?」
「増やさないよ」
鬼。
「いーよ余ってるリリカ勝手に増やしてるから」
「あかんアカンあかん!勝手に増やしても減らしてもあかん!」
「痛いもん」
「痛くても勝手に増やすのはあかんで」
鬼。
ペインに通い続けてもちっとも薬をくれないペイン先生のことを患者LINEで、鬼の赤松オニのアカマツと愚痴っていたら、ミッキーが『オニマツ』と略す。それからは、オニマツ。ピッタリのネーミング。私のためを思って頑なに薬をくれない、ブレないオニマツ。痛み専門の薬を処方する医師なのにオニマツは最初っから私には薬を抜くことしかしなかった。目の前でこんなに私が痛みに耐えているのに私から薬を取り上げることしかしないオニマツ。鬼。顔を合わすと私はオニマツに文句しか言っていない。どうせ薬くれへんねやろ、て。毎回ケンカ売りに行ってるけど、私は主治医よりもオニマツのほうが好きだ。人間味があって、嫌われてるのに好かれようとはしないから。絶対に薬くれないし。くれないからすごく腹は立つけど、くれたらくれたで信頼できないしな。

「センセ、12月で仕事辞めるねん」
「あかんアカンあかん!」
鬼。
「なんでよ」
「絶対にそれはおすすめできないよ」
「もう辞めるの決まったし」
「やっぱり続けます、て言って仕事はしとき」
鬼。
「ヤだ。今の仕事を続けることはない」
「家におったらもう痛みのことしか考えんようになんで?働いてるほうが気がまぎれるから」
「まぎれてんの?電話出ても痛くて声が出ぇへん」
「医学的には出るよ」
「出ぇへんもん。たった一枚の紙を落とすこともある」
「それでも働いとかなあかん!辞めてどうすんの?次の仕事見つかるの?」
「パートやで?すぐ見つかる・見つかる。あるわ」
「そうなん?」
どんな世界なんだ、医者って。
辞めたら二度と再就職出来ないって世界なのかな。
医者以外だとわりとすぐに見つかるけど。
職種を選ばんかったら明日にでもあるわ。

「今の仕事って事務職やねんけど、ほとんどクレーム処理やねん。やから身体に向かん」
「あぁ…それはよくないね。でもすぐに次を見つけて仕事はしといてね」
鬼。
「見つけるけど、すぐではないな」
「仕事しとかないと生きがいを失くすで?」
「生きがいって仕事に求めなあかんもん?」
全てのひとが仕事に生きがいを見出せるわけじゃない。オニマツは就こうと思って医者になったかもしんないけど、私は常に“この職に就く”と思って仕事を選んだということはない。なんとなくその時の運で職を選び、採用されたから就いている。そして仕事に生きがいを求めたことはない。生きがいは趣味のほうで求める性格をしているので、職業は生活費を得るためのものである。だからといってイヤイヤ仕事をしてきたということもなくて仕事の中にやりがいを見つけることは出来る。私にとって仕事ってそうゆうもんだ。働かなくてええもんなら100%趣味に生きがいを求めるまでよ。

「千徒さん漢方やってみたら?」
「そうやねやろかなマズそうやけど」
「とっても苦いよね。でもまぁ、大人やからね。千徒さんには漢方が効きそうやで。冷え症とかそうゆう体質改善で身体全体を良くする、ていうのが漢方やから。一緒にやってる先生おるから紹介状書いとくわ」
「ココにあんの?漢方?」
「うん、あるよ。漢方外来っていうのがあんねん。やから予約取っとこか」
「えー意外…あるんや…」
「意外?」
「だってセンセて西洋医学やろ?」
「そうだね」
「漢方って東洋医学やんか。西洋医学と東洋医学が同じ病院にあるなんて意外やん。互いに合わんのやとおもてた」
「一緒にやってるで。ただ、西洋医学と東洋医学は考え方が違うよね」
まだD病院がかかりつけになる前、私の病気が何か特定出来なかった期間に、私は西洋医学と東洋医学に助けを求めた。西洋医学は東洋医学を鼻で笑い、東洋医学は西洋医学が東洋医学を毛嫌いしていると言った。
互いの違いを認め歩み寄らんかい、と患者の私は思ったが、どちらも敵視しているかのような言いっぷりだった。聞く耳を持っていないひとに声が届かないのと一緒で、認める気のないひとに理解を求めても無駄に終わる。

D病院は歩み寄ってるんだな。
血の通った病院がかかりつけみたいでよかった。
診察90分遅れとかざらだけど。
90分遅れってもう遅れの範疇を超えてるからな。
しっかりとした仮眠が取れるっつーの。





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by yoyo4697ru980gw | 2015-12-21 01:18 | +YOU WIN!!+ | Comments(0)

笑道入門サル治療:だって痛いんだもの

医学的に見て雨と身体が痛むことの因果関係は無いとペイン先生が常々おっさるのだが、サルの私はペイン先生を信じない。
先生は医者として因果関係は無いと言うけど、私は一般人として患者として大アリ。
心理的な要因だろうが何だろうが、雨の日に痛いモノは痛い。

確かに入院時に比べたら雲泥の差というほど痛む回数も減ったし、時間も短くなっている。
痛みには波があるというペイン先生の言葉通り、揺れ揺れの波があるけれども、痛みの強さも日ごとにマシになっているような気もする。
しかし時折、本当に時折ではあるんだけど、自分の予想を超える痛みが続く魔の時間がある。
たいてい夜中の2時3時の出来事で、これを耐えた翌朝は気力という気力を失くしている。
1ヶ月に2回程度ある時もあれば2ヶ月間なかったりもする。それで「あ~~~快適~」と思っていると寝返りの瞬間に激痛で起き上がり3時頃に布団の中で悶え苦しみ、この2ヶ月間のアレがコノ1回でまとめてキてるのか!!!とムシャクシャしたりするのだ。

毎日じんわり痛いんだけど、このじんわり痛いのにはもうそうゆうもんだというのを身体が覚えたので、普通に動けるしなんならスポーツも出来る。しかし突出痛は3年経った今でも刺すように痛いので、ただただ、じっと耐える。やってられん!と毎度毎度思うけど、終りがあると信じて耐える。

「せんせぇ…つい3日ほど前まではもう薬やめるわて言う気マンマンやってんけど。夏は調子良かったから。そしたら3日前から急にヒドくなって昨日の夜なんて最高に痛かったから、やめるなんて言う気がサラサラなくなったわ…」
ペインへの外来があと3日早ければ、私は薬をやめていた。
そして地獄の3日間を味わって恐怖に戦いてそれでも耐えて『いけるやーん』という自信を持ち、完全に鎮痛剤からも解き放たれていたはずだ。それがこのザマである。
「いいんちゃうかなぁ、そんな急がんでもゆっくりで」
「痛い時に飲む何か、ダメ?」
「君は、薬に頼る気持ちが大きいね。何度も言うけど、薬でどうこうしようというんじゃなくて、痛い時に薬じゃない何かの方法で気を紛らわしてごらん」
「えーーーーーーーーもーーーー」
「ま、言うのは簡単なんだけどね」
「ほんーまソレですわっ」
吐き捨てる。
私のことを思って言ってくれてるのはわかるけどさ。
先生は痛くないから簡単にそう言えるけど、痛い時には何やっても気なんて紛れないから。

「痛い時に飲む薬がダメなら、寝る前のリリカの量を増やすとかは?痛いの夜中やから」
「今までやってきたのをみてると、量を増やしても何も変わらないと思うから増やさないほうがいいね」
「あぁ、そう…わかった」
「それじゃ、次も3ヶ月後でええかな?」
「はい…んで、その3ヶ月の間にすごく痛くなったら、早めに来ていい曜日っていつってゆったっけ?」
「火曜日」
「痛くなって来たら、薬くれる?」
「薬は、あげない。」
「えーーーーーー?!じゃぁ来る意味ないじゃん!薬もらえないのに来て何すんのよ!」
「相談に乗れるよね。痛いのならこうしたらいい、ああしたらいい、て一緒に考えることは出来るよ」
「はい。わかった。ひとりで頑張って耐えマース」

ペイン先生、物腰は柔らかくなったけど、一貫してキビシイんだよね、処方が。

温かい気候の夏が終わり、朝晩が涼しくなった最近では血の気が引くほど朝晩が痛い。寒い寒い冬が痛みのピークだと思うと闘病の民は引き籠り率が高くなる。出先で倒れたくない一心で。


そんな冬が、私にも確実に迫っている。







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by yoyo4697ru980gw | 2015-09-18 10:56 | +YOU WIN!!+ | Comments(0)

笑道入門サル治療:再会

最近、私のサルが鳴りを潜めているので、3ヶ月ぶりの通院ついでに1年ぶりの再会。入院中のツッチーとたまたま外来だったイサク。

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ブログ用の写真撮るから入院患者仲間だった時のように借金ポーズ(目を指で隠すポーズ)をしてと言うと、なぜか関係ない手も借金ポーズを繰り出すツッチー。
それにしても闘病しているとは思えない3人の見た目。
イサクは雨の日に切った傷がピリピリ痛いと言っていた。
うん、ピリピリなんだろう。
私は日に5回ほど突然キンキン痛い。
うん、キンキンだ。
既存の『痛い』の表現じゃない隠しコマンド的ボギャブラリーが実はあって、病気になると出現するんだと思う。

「私がランチおごるで~」て言ってたけどイサクが「女の子におごってもらったらワ~シのメンツが立たん」つって、おごってくれる。イサク、ごちそうさま。皆さん朗報です、40歳はまだ女の子ですよ。

抗がん剤の副作用が急にキたツッチーは、食欲があるのに食べられへんねん…と言いながら、天ぷらうどんとおにぎりを食べていた。どこが食べられへんねんっ!まァ確かに食べるペースは落ちていたけど。入院中はごちそうさま一位をツッチーと私で競っていたほどの早喰いを誇る私たち。入院中も私のほうが若干勝っていたけれど、今なら楽勝だな。

イサクもツッチーも、お変わりなく、ひとのハナシをまったく聞かない。
ツッチーなんて聞いているような顔をしているけども、やっぱり聞いてない。
イサクは「ぉ~~~ん、そうやぁ~!」という相槌を打つけどそうじゃない場合が多い。

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このふたりに挟まれた私は聖徳太子のお時間。

「あぁああぁあ~も~~~!ふたり同時にしゃべったらわからんっちゅーねんっ!」

「そやねん、ひとが話してんのにすぐ割り込むねん俺なァ、昔っからそうやねん、悪いクセや」
ツッチー、悪いクセやって自覚あるんやったらなおしたらええのになァ…何もかもせっかちやのに、ソコだけが遅いっ!





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by yoyo4697ru980gw | 2015-09-16 00:39 | +YOU WIN!!+ | Comments(0)

笑道入門サル治療:揺れますから墓場まで

ゆりかごから墓場まで
福祉制度が万全に整っていることの表現である。

揺れますから墓場まで
裏の裏の解体工事による私の死なんばかりの日々である。

数日前、仕事から帰ると居間のおコタの上に無地のしが巻かれたラップが置いてあった。自室に籠っているヒー坊に訊くと近所で工事を始めるらしく「うるさくします」の事前詫び状と共にくれたという。
その時は「ラップもらえてラッキー♪」などとほざいていた。
近所で工事があるだけでラップがもらえるなんて、空港騒音地区に10年以上住んでいる住民にしてみたら屁でもないことで降って湧いたラッキーである。順応性の高い私は飛行機の騒音で電話の相手の声が聞こえなくてもそのまま聞こえたことにして話しを続けることが出来るし、休日の早朝に向かいの広場で野球の試合が行われようともぐっすりと眠っていられる。呼ばれていることに気が付かなかったり、重要な話をうっかり聞き洩らすほど音に鈍感な性質なので、騒音が私を困らせたことなど殆ど無い。
音に困ったことなどないが、この工事は音以外の害を私にもたらした。

「ぃやぁああぁあぁぁぁああ!!!なにこれ…やめて…脾臓に響く…いたい痛いイタい…いたぁあぁあぁああいぃいいぃい!!!」
前日、二階の廊下の窓からふと横をみると倉庫の屋根に男性が居た。近所の工事とは意外に近い場所だったなと思ったがその日はどうやら屋根に登っているだけで、倉庫の周りに目隠し用のシートが張られただけだった。事件は翌日の昼前。解体作業が始まり、床から突き上げるような振動がガッチャンガッチャンと何回も何十回も続き、私の脾臓を揺らすのである。横になっても座っても立っても、痛い。

「なにこれ…なにこれぇぇぇええぇえぇえぇええ!!!」
こんなことで痛いとは思いもしなかった。
自転車に乗って悪路を行くこともあるし、ボンブーで飛び跳ねて数時間ほど踊ることもある。そりゃ全く痛まないとは言わない。歩いているだけでも痛む時は痛む。しかし、ココまで共鳴して痛いなんてことはない。歩いていて一歩一歩が痛んだりはしないのだ。工事は痛い。ガッチャンガッチャンの一回一回が痛い。

昼休憩中のガッチャンガッチャンが止んだ隙に私は急いで身支度を整え、我が家から遠くへと避難した。とくに行き先があるわけではなかったので、中山寺~清荒神までを自転車で参った。

どうでもイイことだけど、中山寺ってぼけ封じ出来るみたいよ。

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信じるかどうかのこっち側のチカラが大きく関わってくるカンジもするけど。
最新医療をもってしても今だにぼけを封じられてないわけやからな。


中山寺の絵馬堂前広場のベンチに座り、宝塚の町並みを見ながら涼んでいると、住宅の屋根の上の男性と目が合った。…や…やめて…ニィちゃんたち…何する気や…解体か?まさか砂利が敷き詰められたこのベンチに振動が伝わってくるとは思わないが、なんしか過敏になっている私はそそくさと逃げる。

なるべく坂道を避けて自転車こぎこぎ清荒神清澄寺。
本堂に行く前の参道のちょうど半分の位置に店を構えるはきもの屋に寄る。帰りに寄ったらええやん、と思う御仁は考えが甘い。荒神時間が流れている清荒神界隈では、3時頃から店じまいの色が濃くなり、4時には参道の店は営業を終了するのだ。

伊丹のはきもの店ふなき屋が店を畳んでからというもの、私は清荒神の参道の途中にある大浦はきもの店で下駄を買っている。なにも清荒神まで行かなくても伊丹にだって下駄は売っているさ。既製品の下駄であれば秋の終わりに1000円の処分値で手に入るのだが、私の場合は下駄かブーツかしか履かないというほど極端に下駄を履いているので、自分の足に合わせるためのメンテナンスが要る。鼻緒を挿げることのできる職人がいなきゃダメなんである。台と鼻緒を別々に選び自分好みの下駄を作って自分仕様に鼻緒を挿げてもらって、大浦はきもの店では最低価格が3150円(税別)である。

一番安い組み合わせどれ?と言って一番安い台を教えてもらい、一番安い鼻緒はどれ?と訊くと、「1500円~ですけど、もう1500円にしますわ」と大将が言う。常連になって早く顔を覚えてもらうが勝ち。ちなみに私は何度通っても大将が覚えておくれでない。ふなき屋さんも何度通っても私を認識してくれなかったし、私はこんなに下駄を愛用しているのに下駄屋の大将に顔を覚えてもらえないというクセがあるようだ。

大浦の大将は「伊丹から自転車で来てん」と言っても毎回「ほ~」と新鮮に驚いてくれ「ご結婚されているんですか?」と毎回訊かれるので「とっくにしてますねぇ」と答えると「お子さんは?」と重ねて訊かれる。
「子供もいますよ」
「いいですねぇ」
「まァ子供ゆぅても大学生と高校生やから、どっちもほぼ大人なんですけどね」
「えーーーー?!」
「見えへんねやろ?」
「見えませんねぇ」
うん、大将、去年も見えへんゆぅてるからね。
去年高校生だった長男が自動的に今年大学生になってるんだけどね。


まだ大将の父上が店にいてる時分から懇意にしてるけど、その時はまだヒー坊は中学生だったと思う。父上が体調を悪くされて入院し、急遽、店をやれと息子に言い、店に来てみたらとんでもない状態で、まずは店の大掃除から始めたんだってことも、ビジューやアクセサリーをあしらった下駄で若年層を取り込んだり、インターネットで海外の客の注文にも答えたりと、息子の代ならではの商戦を展開中であることも、大将がなかなかのインテリであることも、私は知っているんだけどね。

しっかしこれだけの情報を私は大将との会話で得たというのに、私の何一つ、面白いほど覚えておいででない様子なのだから不思議である。私は前々回の時には入院直前だったので、自分が難病であり入院を控えていることを話したし、行けば毎回盆踊りをしている話しをし、ボンブーを踊れば下駄はもってふた夏やな、やから何よりも安いコトが一番や、と言っている。
それなのに大将は、私が盆踊りをしていることも、伊丹では盆踊りが盛んなことも、盆踊りは伊丹の初踊りから始まり八尾のカウントダウンまで年がら年中やっているんだってことも、まったく覚えておいででない。きっと覚える気がないのだろう。もっと性根入れてきーたほうがええで、と思うが、私だって興味がない人の話や興味がない話題はまるっきり覚えないから、そうゆうことなんだろうな。私という人間に興味を持っていただける客になるよう精進するとしよう。

いつまでも大将に覚えてもらえず毎回ポッと出の一見なのに、「1500円にしますわー」適用価格の3150円で下駄をあつらえているのは、毎度毎度を入魂の会話により大将とはその場限りの信頼関係を築いているからである。話術に自信がおありなら覚えられなくともしますわ価格の適用が可。それか、誰にでも簡単に大将が「しますわー」て言ってる可能性も大。いいや、そっちかな。

大将に今履いている下駄の鼻緒を締めてもらい、新調した下駄の鼻緒を挿げてもらっている間に、本堂へ参詣。そう言えば大浦の大将が言ってたけど、小さい時から下駄を履いているひとには頭の良いひと運の強いひとが多いのだそう。科学的根拠があるのだろうか。大将は参道上に店を構えていながら科学的根拠のない事を信じていない向きがある。坂道の参道がしんどいしんどいと言っていたら、自転車で行けばいいのに、と言う。帰りがラクですやん、と。
「でもやっぱさぁ…この自分の足でしんどいめぇして参るからこそのご利益が…」
「ないないない。自転車で行っても一緒、一緒」
「でも徳を積まんとさぁ」
「徳は人間に積まないとねぇ」
もちつもたれつ関係か。人のためならず、か。回り回っていつか自分に。

運だけで生きて来たと言ってもいいほど私には運しかないが、それが下駄を履いたおかげだとは思ってこなかったな。下駄をこんなに履いているのに、ちっとも頭なんか良くなんないし。下駄を履いて自転車に乗り、走り、飛び跳ねしてきたせいで足の指は全部折れてきたし、足首を捻挫すること数え切れない。それでも下駄を履くなんて馬鹿な証拠だと思う。
でも足の指が折れるかもしれないのに下駄を履くのだから、並々ならぬ根性だけはあるということかもしれない。それくらいの根性がなきゃ運も味方はしてくれんだろう。ん?下駄のおかげなのか?

税込3402円であつらえた下駄を受け取り、えっちらおっちら参道を下る。それからまたうんとこどっこいしょと自転車をごいで伊丹まで。時間は17時過ぎ。さすがにこの時間なら工事も終わっていようと自宅に戻り、足を洗っていたらカカトに伝わる衝撃の振動。

「っぃいっったぁあぁぁぁああぁぁっぁいっっっ!!!」

思わず握っていたシャワーを落として床でシャワーヘッドが踊る踊る。
…やめてよ…こんな時間まで…。
とうとう運に見放されたな。





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by yoyo4697ru980gw | 2015-05-29 13:31 | +YOU WIN!!+ | Comments(0)

笑道入門サル治療:患者のプロ

退会届を送信することにばかり夢中になっていて最近、闘病記が鳴りを潜めておりましたが、私の体調はすこぶる停滞しております。良くも悪くもなっておりません。サルコイドーシスの皆さん、もしアナタのサルが悪さをしてしまい治療が必要になった場合、現段階ではこれといって有効な治療法はございませんが、とりあえずステロイドで「悪化を止める」効果は1年続くことが私のカラダで立証出来ました。痛みを伴っている場合は非常に酷な報告となりますが、我慢するよりほかありません。1年かけて徐々に痛む回数は減りますが、ペインクリニックでどう調剤をしてもらっても鎮痛剤で完全に痛みを取ることは出来ないようです。したがって、根性・根性・根性、でございます。

長期服用をすることにより継続して痛みを取る効果を期待してのリリカで、私の痛みがマシになっているのかいないのか、それはリリカの服用をやめればカラダでわかることですが、そんなおっそろしいコト出来るわけがございませんのでしないんですけどね、ただ、リリカが効いているにしろいないにしろ、服用に関係なく、突出痛というのは不定期に突発的に出ます。

それでもねその突出痛、1年前は1日に15回も起きていたの。
私も聞いてビックリしたんだけど、ペイン先生が言うにはそんだけ頻繁に痛んでいると記録されているんだって。

「え~~~~?!そんなに?今そんなにないわァ5~6回」
「だいぶマシになっているよね」
「そっかァ…じゃあ、良くなってるんやなァ…」

しっかし人間って勝手な生き物ね。
こんなにマシになっているのに、ちっとも良くなっていないと思って過ごしています。

…客観的に、見れば、マシ、ちゅうハナシだけど。
主観的に見ますとそれは、無痛でなければ意味がないわけでね。
「痛さの回数」では計れないの。
確かに、回数なら減った、正気の沙汰ではいられないほど痛みに耐える生活をしているわけではない、で、も。
でも「全く痛まない日」なんて1日たりともないのよ。
たまに、突出痛が立て続けにクる日なんてのがあって、仕事中に電話を取っていて頻発すると、体中に力を入れて我慢します。帰宅後は「うぉーーーーイターーーーい!!」とは言えますが、言ったトコロで和らぐ痛みでもございませんので、ウルサイと言われながら耐えますね、するともう身も心もクタクタです。背中の中心で痛(ツウ)を叫ぶと足の甲の外側半分が筋肉痛になったりします。…なんでこんな所が…なぜにこんな場所が痛いんだ…と思いますが、痛みに耐えるのにソコに力を入れるんでしょうな、何故か「こんな箇所にも筋肉があるのか」と思うような部位に限って筋肉痛になります。

それでも、入院することもなく仕事も出来て忘れた頃に寝込むくらいの日常は送れるので、ご安心ください。

5錠から始めたステロイドも、一年経った今では半錠。

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こんな小さな小さなステロイドで、私の日常が保たれているのです。
もうすっかり、採血の試験管3本4本をなんとも思わないカラダになりました。
健康診断時「3本採ります」ちゅうて試験管を見せられた数年前には、ソンナニトルノネーとか思っていたもんですが、経験値を積んだ人間の末恐ろしいことねぇ。吐くほど血を採られてみると3本の採血など蚊にくちかれたくらいの他愛のない行為となり果てました。採血と言われるだけで「え~~~~~」ゆぅて痛いから次の通院の時に延ばそう延ばそうとしていたのに、今となっては外来と採血が有無を言わさず毎回セットとなっており、恒例の採血様のお陰で病気の悪化をいち早く察知することが出来ると思うと血管に針を刺すなんてど~~~ってコトありません、太い穴の注射器を「チクっとしますよ~」ゆぅて刺す採血担当の人がマリア様に見えるほど。

この2年で、私は患者のプロになったような気がします。
というのも、私は救急車で運ばれてからこのかた通院するのにほとんど化粧をしていません。入院中にすることがなくてコンビニで化粧品を買い込み気分転換に化粧をしたことはあったけれど、それ以外ではプロ患者としてノーメイク。
それは、医者が顔色も診ているから。
顔全体の血色を中心に目の下のクマや皮膚のくすみ、腫れぼったいまぶたや唇の渇きなんかをみて、私の症状を総合判断するからでそれを見せるためにノーメイク。

病院内には無化粧で来院する旨の貼り紙があるけれど、女性にとって完全ノーメイクで外出するなど、もってのほかです。

10代ならいざ知らず、大学病院に送り込まれるほどの重症患者なんであるからして、大厄は払い切った年齢の女性が主流。私の見る限り、女性でノーメイクの外来患者は非常に少ないものです。入院患者のノーメイク率は100%に近いけど、外来患者のノーメイク率となると2%といったところ。

その2%の中の筆頭が私。
もう患者としてプロ中のプロ。
そのたった2%のプロの中でも患者史上稀に見る血色の良さを保てる、それが、サルコイドーシスのプロです。
サルコイドーシスのエースとサルコイドーシスのホープとサルコイドーシスの生き字引を見つけてバンドを組もうと思いますので、お心当たりのある方はご一報ください。





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by yoyo4697ru980gw | 2015-05-03 11:07 | +YOU WIN!!+ | Comments(0)

笑道入門サル治療:あったかくなぃんだからぁ~

「はぁーーーー痛いっ!」
「歯、痛いん?」
「歯じゃないよ、はぁ~、だよ。はぁ~は感嘆詞のはぁ~だよ。バカ言っちゃイカンよ、ちみ。」
寒の戻りよやめてくれ。すんなり春へと進んでくれ。私の脾臓が痛むから。

「痛っ!!!!!!!!もーーーービックリするわっ」
「なんでビックリするん?」
「あんなぁ…アンタはナイフで刺された事がないからわからんやろうけどな、この痛みってな、ナイフで刺されるような痛みやねん。私もナイフで刺されたことはないけど」
鋭利な刃物で切り付けられたらこんな痛みだろうな、というキーンとした痛みが走る。
「ナイフでいきなり刺されてみ?ビックリするやろ」
なにかの本でかつて読んだけど、実際にナイフで刺された人に話を聞いたら、ナイフで切り付けられたのではなくナイフをお腹にブスッと刺されたら、痛みではなく衝撃なんだそうだ。何かが強く当たった、というような衝撃があってそれが何かを確かめる暇もなく次の瞬間には意識が遠のいていくのだそうだ。痛みがあるのは刺されたその時ではなく、一命を取り留めて麻酔が切れる時らしい。

「人魚姫がさ、人間のような足に変えてもらうんやけど、歩く度にナイフで刺されるような痛みがするねん。そうゆう描写があっても読んでた時はピンと来てなかったんやけど、今ならどんな激痛かってコトがわかるわ。一歩ごとにコレか~って思ったらさぁ…人魚姫ってどんだけ強いねん」
「え?そっち?」
「へ?そっち、て?どっち?」
「一歩で激痛ってことは人魚姫はずっと痛いんやから、私なんてまだまだなんやな~もっと耐えよ~っと、とかじゃなくて?」
「人魚姫は自ら望んだコトやないか。私のは横病。」
「まぅはなんでサルになったん?何したん?どうしたらサルになるん?」
「それが解明出来てないから難病やねん」

特別な病名をアナタにあ~げる♪

もぅこの頃ぜんぜんあったかくなぃんだからぁ…痛いイタイ痛い。




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by yoyo4697ru980gw | 2015-03-12 13:12 | +YOU WIN!!+ | Comments(0)

笑道入門サル治療:飛んでけ

「ぁあぁあぅぁあっイ…イタイ…」
「痛いん?」
「ん、痛いね」
今に始まったことではないが、夜の夜中が一番痛む。
思ったんだけども、私は運動をしちゃいけないわけじゃないから、昼間にものすんごい運動をしたらどうだろうか。
事務の仕事5時間では、運動ゆぅてもよぉやって20キロの荷物を持って倉庫に置きに行く×3くらいのもん。
あとは事務所内で座ったり立ったり「なんか私が出来る仕事ないっスかね?」て言ったりしてるだけ。
日中の運動量がかように少ないので、くったくたになって夜中に起きていらんない状況を作ったらどうだろうか。
平日の仕事はおおかた12時からなので、午前中にジムに行ってから午後に事務をすることにしたらどうだろうか。ジム漬けの毎日。


「痛いの痛いの飛んでけ~…」
私が痛いと言うと横でヒー坊が上の空でそう言う。
ちっとも心がこもっていない、飛んでけ。

「どこに?」
「どこに、って?」
「アンタ、私の痛いのをどこに飛ばすつもりで言ってるわけ?着地点を言わないと痛いのは飛んでいかないのよ。ただ漠然と痛いのが飛ぶと思ったら大間違いやからな」
「痛いの痛いの、明後日の方向へ飛んでけ~」
「いたっ…戻って来た。痛いの戻って来たよ?そんなんな?飛んで行ったもん必ず戻ってきよんねんで?そこいらに飛ばしたら戻るんもすぐやないか」
「痛いの痛いの、ブラックホールに飛んでけ~」
「よし。二度と戻ってけーへんな、そんでいいわ」


痛~~~~~~~~いっ!
ブラックホールからの復活。
私の痛いの無敵ング!







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by yoyo4697ru980gw | 2015-02-25 10:53 | +YOU WIN!!+ | Comments(0)

笑道入門サル治療:“叩かれる”なんてチョロくてよ

サルコイドーシスの私が痛い痛いと書いていると、サルコイドーシスは痛い病気なのかという不安を与えるかもしれないけど、通常は痛くない病気なのでサルコイドーシスの疑いで検査入院を控えている方は、ご安心ください。

私が入院治療をしている1ヶ月ちょっとの間、医療用麻薬を乱用してまでも痛み続ける毎日だったので、サルコイドーシスっちゅーのは可愛そうな病気やなぁと、いろんな人に慰められたもんだけども、どうやら私が痛いのはたまたまみたい。

寒くて体調が、ぜ・ぜ・ぜ・絶不調。
これまでの副作用に加え、仕事中に動悸息切れまで出現してきてビックリ。
椅子に座ってるハズなのにハードル4つは飛び越えたカンジ。
ステロイド服用仲間のミッキーに「動悸ってある?」てきーてみたら「あるある~」と言う。あるのか…じゃぁいっか。
動悸なんて副作用はないのにあるんだったら主治医に相談だけど、動悸の副作用があるにはあるってんなら仕方がないね。

痛みの緩和には2パターンあって、冷やしてよくなるタイプと温めるとよくなるタイプ。健康的な痛みにはアイシング、病的な痛みにはホッカイロ。
私の場合は病的のほうなんであっためるんだけども、同時に叩く・縛る。
痛む箇所をさする、ギュっと押さえる、という経験は皆がしていることと思うけども、アレって圧迫すると痛みが軽減されるからやってるんだって。
確かに、圧迫をすると痛みはマシになる。
なるけれども私の場合はそんじょそこらの圧迫では足らない。
打撲した等の外傷とは違い、内臓かその周りの神経が痛いのだ。
だいぶ奥ばった部分が痛んでいる。
それなので、着物を着付ける際の伊達締めという『帯の下に巻く帯』を使って圧迫をするのだけど、これを親の仇のようにこれでもかと締め上げる。
こうすれば痛みはマシになるものの、呼吸が大変に苦しい。
この状態で動悸が始まりめまいまでしてくるとあまりのしんどさから伊達締めを解いてしまう。すると、痛い。

寒い間はこのジレンマの繰り返しである。
締め上げると苦しい、解くと痛い。
圧迫による緩和を得ようと、今度は叩く。
そんじょそこらの叩きじゃ何の気休めにもならない。
どんな虐待に遭おうとも、どんな誹謗中傷を受けようとも、どんな炎上でブログが燃えようとも、自分だけは自分を大事にしているに違いない。自分自身をこんなにも叩いているのは私以外にいないのではないか。

世の中の叩かれまくっている有名人たちよ、甘いぞ。
他人に叩かれている程度ではまだまだ痛さは序の口。
自分で自分を叩きたくなるほど痛いという痛みを経験してみるがよい。
他人が言ってくることなんてもぅど~でもいいから、痛くて。
それどころじゃないから、痛くて。






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by yoyo4697ru980gw | 2015-02-24 15:02 | +YOU WIN!!+ | Comments(0)
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